KERN ZUID-LIMBURG van de Stichting Downsyndroom (SDS)

Website Downsyndroomlimburg

2009-02-27T21:44:00.002+01:00

Nu de website van "downsyndroomlimburg.nl" goed gevuld is kunnen we ook de "nieuws-sectie" in gebruik nemen. Vanaf 1 maart 2009 stoppen we met het plaatsen van berichten op de weblog en zijn nieuwtjes en andere informatie te vinden op: www.downsyndroomlimburg.nl

Geslaagde grottentocht

2009-01-15T09:16:00.003+01:00

Afgelopen zaterdag 27 december was het zover:Een grottentocht stond op het programma. 6 gezinnen hadden zich aangemeld en stonden rond 11.00 te popelen. Buiten was het erg koud, tegen het vriespunt dus een warme grot ( 8-9 graden ) was welkom.

Na een korte uitleg met name wat er wel mocht en zeker wat niet mocht vertrok de hele meute voor de tocht. In totaliteit 31 personen: Vaders, moeders, broers en zussen en zelfs neven en nichten en onze helden niet te vergeten.

Via een gids in de vorm van een koord en alleen maar kaarslicht moesten ze de weg zoeken. Gedurende de activiteit kwamen ze een aantal problemen tegen. Deze moesten door samen te werken oplost worden. Enkele van de problemen waren: klimmen bij schemerlicht, een stukje in volledige duisternis lopen, een richeltje overwinnen, door gaten kruipen en zelfs via een paal naar beneden glijden. Gelukkig was alle inspanning niet voor niets want op het einde was wat te drinken en te eten en mocht iedereen zijn/haar kunsten laten zien bij handboogschieten en blaaspijpschieten. Uit de reactie van de deelnemers te horen was het een geslaagde activiteit en voor herhaling vatbaar.

Kerstcircus

2008-12-12T21:10:00.002+01:00

Zaterdag 20 december a.s. gaan we naar het kerstcircus. We hebben al 100 kaarten verkocht. We hebben er dus nog een paar. Wilt u alsnog mee, stuur dan even een mailtje naar kernzuidlimburg@downsyndroom.nl .

2008-12-10T22:21:00.001+01:00

Symposium presentaties nu op de SDS site Op 21 en 22 november heeft de SDS een succesvol lustrumsymposium gehouden n.a.v. haar 20 jarig bestaan. Op veler verzoek zijn de presentaties van de sprekers inmiddels beschikbaar op onze website. Klik hier voor de nieuwspagina over het symposium met o.a. de links naar de presentaties. Reminder: De grote SDS-enquête Inmiddels hebben al velen hun betrokkenheid bij de SDS en onze doelgroep kenbaar gemaakt door het invullen van de grote SDS enquête. Gezien het enorme belang van een grote deelname aan dit belangrijke online onderzoek zullen wij dit regelmatig onder de aandacht blijven brengen. Wij bedanken deelnemers voor hun tijd en roepen alle anderen op om zeer binnenkort ook de enquëte in te vullen. Lees meer>> Themadag onderwijs 27-1-2009 Wegens succes geprolongeerd: Drs. Gert de Graaf, pedagoog en als onderwijsdeskundige aan onze stichting verbonden zal een themdag verzorgen over onderwijs. Dit maal is de kern Apeldoorn de gastkern. De nieuwe Downkalender Vorig jaar was het al een groot succes, de Downkalender 2008 van fotografe Aletta van Kleef. Inmiddels is de nieuwe Downkalender 2009 verkrijgbaar. Wederom prachtige foto's met dit keer het thema Sport. Een aanrader voor onder de kerstboom, en een deel van de opbrengst gaat naar de SDS. Zo mochten wij dit jaar maar liefst 2.500 euro ontvangen van de makers. Voor meer informatie en bestellen, zie http://www.downkalender.nl/. Fotoboek De Upside van Down Met een uitbundige presentatie werd op 26 november in Haarlem het langverwachte fotoboek ‘De Upside van Down’ van fotografe Eva Snoijink gelanceerd. ‘Mevrouw Fluitekruidje’ maakte 101 bijzondere portretten van kinderen met Downsyndroom. Op naar een meer positieve beeldvorming! Lees meer>>

Kom zaterdag 22 november naar Rotterdam!

2008-11-02T20:11:00.000+01:00

Stichting Downsyndroom houdt op vrijdag 21 en zaterdag 22 november een groot symposium ter gelegenheid van haar twintigjarig bestaan. De SDS wil laten zien hoeveel kennis en expertise op het gebied van Downsyndroom er sinds 1988 in ons land is opgebouwd – onder invloed van en dankzij de SDS. Onder de titel ‘Downsyndroom in Nederland na 20 jaar SDS; Perspectieven in medische zorg, Early Intervention en onderwijs’ presenteert de SDS in het Erasmus Universitair Medisch Centrum te Rotterdam op vrijdag 21 november een uitgebreid programma voor professionals. Deze dag is bijna volgeboekt. Het programma op zaterdag 22 november is primair bedoeld voor ouders, is zeer veelbelovend en er zijn nog plaatsen. Mis deze kans niet! Het programma voor de zaterdag (zaal open 09.30 uur) heeft een jubileumkarakter en gaat verder in op 20 jaar SDS. De dag wordt gepresenteerd door Violet Valkenburg. Zij werd vooral bekend door het NCRV-programma Rondom Tien. In de ochtend komen twee hoofdonderwerpen aan bod: * Mensen met Downsyndroom: Wat hebben ‘ze’? Hoe zijn ‘ze’? Wat kunnen ‘ze’? Is Downsyndroom wel zo’n ernstige aandoening? Gezien vanuit statistisch, medisch en pedagogisch perspectief. * Downsyndroom voor de geboorte. Is voorkomen echt wel beter dan ‘niet genezen’? Sprekers zijn de SDS-deskundigen ir. Erik de Graaf (grondlegger SDS), drs. Roel Borstlap (kinderarts n.p.), drs. Gert de Graaf (pedagoog) en drs. Marja Hodes (voorzitter SDS en klinisch- en GZ-psycholoog/orthopedagoog). Na de lunchpauze gaan zij in het middagprogramma uitgebreid in op opvoedkundige en onderwijskundige consequenties van kinderen met Downsyndroom. Er zal tijd worden gereserveerd om vragen uit de zaal te beantwoorden.De afsluitende borrel begint om 16.00 uur. Mensen met Downsyndroom zullen prominent aanwezig zijn en ook hun bijdragen leveren. Het programma zal worden gelardeerd met Oneminutejr video’s, gemaakt door jonge mensen met Downsyndroom en filmbeelden van de viering van Wereld Downsyndroomdag in theater Spant! in Bussum van 21 maart jl. Kosten en inschrijvingSDS-donateurs en andere belangstellenden kunnen de zaterdag bijwonen voor het gereduceerde bedrag van 15 euro p.p. inclusief lunch. Aanmelden kan door een email te sturen aan bureau@downsyndroom.nl. U ontvangt dan een aanmeldingsformulier met daarop verdere gegevens. Om dit formulier aan te vragen kunt u ook bellen met 0522-281337.

Weblog 'Mijn kind heeft Down's syndroom'

2008-10-28T22:27:00.002+01:00

De weblog van Ans Slangen "mijn kind heeft down's syndroom" (zie ans.volkskrantblog.nl) is genomineerd voor the Best of Blogs Award 2008, categorie Nederlandse blogs. Deze Award is een initiatief van de Wereldomroep. De Wereldomroep vraagt zo aandacht voor de vrije pers en zoekt mn blogs over maatschappelijk relevante onderwerpen. Van de 344 Nederlandse aanmeldingen zijn er 11 genomineerd, waaronder dus Ans' blog. Eén van deze 11 kan ook de publieksprijs winnen. De prijs zou geweldig zijn voor de auteur, maar nog meer voor Esther en alle andere kinderen met Down's syndroom in de wereld van vandaag. Het zou de aandacht vestigen op hun zijn, en zo bijdragen aan hun emancipatie. Bent u het hier mee eens, breng dan uw stem uit op www.thebobs.com, kies 'stemmen' en scroll naar de Nederlandse weblogs. Vink de blog "mijn kind heeft Down's Syndroom"aan en uw stem wordt geregistreerd.

Kortingsdag bij Hans Anders

2008-10-21T20:19:00.001+02:00

Stichting Downsyndroom werkt graag mee aan een bijzonder aanbod voor haar grote schare trouwe donateurs. Een van deze donateurs, Ronald van de Wetering, vader van de 4-jarige Luuk, heeft als verkoopleider bij Hans Anders een aantrekkelijke kortingsactie opgezet. Donateurs van de SDS krijgen op zaterdag 8 november 50 procent korting op alle brillen in het Hans Anders-assortiment. Zeker omdat relatief veel kinderen met Downsyndroom een bril nodig hebben, kan dit voor menig gezin een welkome actie zijn. De SDS wil zich niet mengen in uw keuze voor bepaalde merkartikelen en ziet deze actie vooral als sponsoring van haar donateurs. De actie past daarnaast uitstekend in het thema van de Week van de Chronisch Zieken, die op 7 november begint: Leven met medicijnen en hulpmiddelen. De SDS voert momenteel ook een posteractie hiervoor (zie pagina 2 van het herfstnummer van Down+Up en het bericht hieronder). Hoe werkt het? Op zaterdag 8 november kunnen alle SDS-donateurs (dus niet alleen kinderen met Downsyndroom) één dag exclusief profiteren van een korting van 50 procent op de aankoop van een bril. Hans Anders noemt dit ‘streepjeskorting’. De korting geldt voor de op dat moment geldende prijzen op alle brillen in de winkels. Het gaat om monturen inclusief krasvaste en ontspiegelde glazen, enkelvoudig of varifocus. De korting geldt daarnaast ook voor zonnebrillen en nachtbrillen. SDS-donateurs kunnen de korting verkrijgen door de bijlage bij deze nieuwsbrief uit te printen en op 8 november mee te nemen naar een vestiging van Hans Anders. Om drukte op deze dag te voorkomen is het daarnaast mogelijk om in de dagen voor 8 november vast een bril uit te zoeken.

Sport- en speldag 2008

2008-10-05T20:45:00.001+02:00

Denk aan de aanmeldingen voor de sport- en speldag 2008, a.s. zaterdag in Sittard. Stuur een mailtje naar sds@valiance.nl

Gewoon + speciaal op dezelfde school

2008-09-08T20:30:00.000+02:00

In "NRC Zaterdag &tcetera" van het NRC Handelsblad stond het uitermate lezenswaardige artikel over ‘Liever geen gebrek’. Hierin was te lezen dat, hoewel ouders van ‘zorgleerlingen’ ervoor kunnen kiezen hun kind naar een gewone school te sturen, dit in de praktijk vaak niet mogelijk blijkt. De NRC geeft de mogelijkheid aan ouders om hun ervaringen in te sturen. Vanuit de SDS vinden we dit een zeer geschikte gelegenheid om breed te laten horen hoe in de praktijk deze 'keuzevrijheid' beleefd wordt. Hebt u ervaring met deze praktijk? Werd u tegengewerkt? Of redde uw kind het niet op een gewone school? Is een speciale school misschien sowieso beter? Of is uw kind juist op zijn plaats op de gewone school? Beschrijf uw ervaringen in maximaal 200 woorden. Reacties tot 11 september a.s. naar kwesties@nrc.nl. Het bewuste artikel staat nog niet op de NRC-website maar zodra wij hiertoe de mogelijkheid hebben zullen wij een link op de SDS website plaatsen. Gezien de ervaringen tot uiterlijk komende vrijdag ingestuurd kunnen worden, wilden we dit bericht direct naar u verzenden.

LINDE ALS FILMSTER!

2008-09-01T16:44:00.002+02:00

ZONDAG 7 SEPTEMBER A.S. HET KRUISPUNT (KRO) 22.50 UUR Op 1 april jl. is Linde een dag gevolgd door een cameraploeg van de KRO. Zij heeft zich echt als een filmster gedragen. Het onderwerp van het programma is het uitdragen van een zwangerschap met een kindje met het downsyndroom. Ook is het indrukwekkende verhaal van Niek te zien. Niek is in januari jl. veel te vroeg geboren. Hier is een voorstukje en zijn weblogs van de redacteur en de verslaggeefster te lezen.

Sarah Palin moeder van baby met Down

2008-08-31T20:53:00.000+02:00

"We hebben ons niet afgevraagd "Waarom treft dit ons?" maar: "Waarom zou het ons ook niet treffen?" toen de dokter ons in december vorig jaar vertelde dat de baby het syndroom van Down had." Sarah Palin en haar man Todd hebben hun zoon Trig in april van dit jaar "met vreugde en in dankbaarheid" ontvangen. De running mate van de Republikeinse presidentskandidaat McCain is overtuigd pro life en beslist conservatief

KOFFIE-OCHTEND

2008-08-28T21:24:00.001+02:00

De geplande koffie-ochtend voor de hele kern op 14 september a.s. kan helaas geen doorgang vinden. De beoogde locatie was niet beschikbaar. We komen binnenkort met een nieuwe datum!

Voorlichtingsbijeenkomsten PGB

2008-08-27T11:16:00.001+02:00

In september 2008 start MEE Zuid-Limburg weer met de informatiebijeenkomsten over het Persoonsgebonden Budget. De informatie is bestemd voor iedereen die vragen heeft over het PGB. De voorlichting vindt plaats in de MEE-locaties in Heerlen, Maastricht en Limbricht. Iedereen die belangstelling heeft, is welkom. Het is niet noodzakelijk om cliënt te zijn van MEE. Ook familieleden/verzorgers van mensen met een handicap of ziekte, verwijzers en studenten kunnen aansluiten. Aanmelding is niet nodig. Bijeenkomst bij MEE Limbricht (KLIK HIER voor routebeschrijving): 18 september 15.00 - 17.00 uur 6 november 15.00 - 17.00 uur Bijeenkomsten bij MEE Heerlen (KLIK HIER voor routebeschrijving): 9 oktober 15.00 - 17.00 uur 27 november 15.00 - 17.00 uur Bijeenkomsten bij MEE Maastricht (KLIK HIER voor routebeschrijving): 22 oktober 15.00 - 17.00 uur Voor meer informatie: Marij Vrolijk: 045-5718577 Mail: m.vrolijk@meezuidlimburg.nl

Info voor zeilliefhebbers

2008-08-18T21:50:00.000+02:00

Alweer voor de 6e keer organiseert Stichting Onder Zeil een zeilweekend voor gezinnen met een Down Syndroom kind. Met ouders, broertjes en zusjes wordt er gezeild in Valken, en dat doen we in het mooie Friesland. Onder leiding van ervaren instructeurs (je hoeft dus niet te kunnen zeilen) wordt er overdag gevaren met leuke tussenstops en is het ’s avonds heel gezellig samen. Elk jaar hebben we een leuk thema, maar dat verklappen we nu nog even niet. Het totaal aantal deelnemers incl. vrijwilligers is ruim 130. Wil je een keer mee, bezoek dan onze site www.stichtingonderzeil.nl en schrijf in. We hebben nog plaats voor een aantal gezinnen. Het weekend begint op vrijdag 12 september om 19.00 uur en wordt afgesloten op zondag 14 september tegen 17.30 uur. De kosten zijn € 100,-- p.p. (alles inbegrepen: eten, drinken, overnachten, boten etc.etc.). Stichting Onder Zeil

Symposium: Downsyndroom in Nederland na 20 jaar SDS

2008-08-07T08:03:00.001+02:00

Stichting Downsyndroom (SDS) houdt op vrijdag 21 en zaterdag 22 november een groot symposium ter gelegenheid van haar twintigjarig bestaan. De SDS wil laten zien hoeveel kennis en expertise op het gebied van Downsyndroom er sinds 1988 in ons land is opgebouwd – onder invloed van en dankzij de SDS. Voor informatie kijk op www.downsyndroom.nl

SDS steunt advies Onderwijsraad met expertise Early Intervention

2008-08-07T08:02:00.001+02:00

Stichting Downsyndroom (SDS) stemt van harte in met het advies dat de Onderwijsraad heeft uitgebracht over verbetering van de kinderopvang. Het advies aan staatssecretaris Dijksma van Onderwijs, Een rijk programma voor ieder kind, vraagt met name aandacht voor de leeftijdsgroep tot zes jaar. De SDS constateert dat het pleidooi voor een breed toegankelijke leeropvang voor alle twee- en driejarigen van vier dagdelen direct in het verlengde ligt van het concept Early Intervention zoals de SDS dat sedert haar oprichting in 1988 in Nederland heeft bepleit. Early Intervention is in opzet voor elk kind met een ontwikkelingsachterstand bedoeld. De SDS constateert echter ook dat in het huidige kabinetsbeleid de toegang tot en de beschikbaarheid van Early Intervention onder druk staan. Voor de uitbreiding naar een breed toegankelijke leeropvang voor elk jong kind is dan ook een drastische ommekeer noodzakelijk van de visie van het kabinet op de ontwikkkeling van jonge kinderen. Early Intervention is een systematische methodiek om de ontwikkeling van kinderen met een verstandelijke belemmering, een functiebeperking of een andersoortige ontwikkelingsachterstand zodanig te stimuleren, dat ze uiteindelijk zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren, zo mogelijk binnen de samenleving. Nog onlangs heeft de SDS in de discussie over de toekomst van de AWBZ opgemerkt dat het optimaal benutten van ontwikkelingsmogelijkheden grote kansen op besparingen in de zorg op langere termijn biedt. Voor kinderen met Downsyndroom geldt dat hun ontwikkeling kan worden gestimuleerd met Early Intervention, waarna de kans op een reguliere schoolcarrière niet alleen beduidend groter wordt, maar de mate van participatie aan het programma daar ook groter. Zoals het advies van de Onderwijsraad terecht aangeeft, zijn vooral de eerste levensjaren cruciaal voor de verdere ontwikkeling van kinderen. De Onderwijsraad spreekt in haar advies ook duidelijk over kinderen die belang hebben bij aanvullende, gerichte educatie. De criteria die in het advies zijn geformuleerd – kortweg zorg voor een stabiele basis, stimulatie van eigen verantwoordelijkheid en een brede ontwikkeling - gelden volgens de SDS dan ook onverminderd voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Voor gerichte aanvullende educatie is daarbij het goed functioneren van lokale indicatie-commissies essentieel. De SDS is van mening dat nu bij de indicatie voor Early Intervention nog teveel kinderen buiten de boot vallen. De lokale invulling die de Onderwijsraad noemt als voorwaarde, kan volgens de SDS dan ook alleen goed werken als er genoeg faciliteiten worden gewaarborgd en meer aandacht wordt geschonken aan de specifieke opleiding voor onderwijs aan en opvang van het jonge kind. Het pleidooi hiervoor van de Onderwijsraad steunt de SDS dan ook van harte. Gezien de brede ervaring van de SDS met Early Intervention en de ambities die de Onderwijsraad in haar advies aan de staatssecretaris kenbaar heeft gemaakt, wil de SDS haar expertise graag delen met de beleidsmakers. Het belang van de primaire doelgroep van de SDS in deze - kinderen met Downsyndroom - , het belang van alle kinderen met een ontwikkelingsachterstand en zelfs het belang van elk jong kind in Nederland kan hiermee gebaat zijn.

Jongeren met Downsyndroom: Het pesten moet ophouden!

2008-08-07T08:01:00.001+02:00

Twee jonge vrouwen hebben op bijzondere wijze actie ondernomen tegen pesterijen en discriminatie waarmee zij al jaren worden geconfronteerd. Nanda Swiersema (21) maakte haar eigen – prijswinnende – film waarin zij vertelt wie zij is en Marlies Bentlage (18) legde voor de actualiteitenrubriek Eén Vandaag uit dat zij net als zoveel andere meisjes van haar leeftijd gewoon haar VMBO-diploma heeft gehaald. Maar Nanda en Marlies vertellen ook dat zij vaak worden gepest. Zij hebben Downsyndroom. Anno 2008 worden in Nederland nog altijd mensen met Downsyndroom gediscrimineerd. Voor jongeren met Downsyndroom is een plekje op een reguliere school zeker niet vanzelfsprekend, en een goede stageplek en passend werk een uitzondering. Pesten is voor met name kinderen met Downsyndroom daarentegen vaak aan de orde van de dag. Nanda Swiersema uit Appingedam won afgelopen weekeinde de Special Award op het StrangerFestival in de Westergasfabriek in Amsterdam met ‘I am Nanda’. Zij maakte dit filmpje van een minuut in het voorjaar in het kader van een project van de Europese Culturele Stichting (ECF) en de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK). Zij legt in het filmpje uit dat zij wordt gepest om haar uiterlijk. Ze wordt uitgescholden voor mongool en scheefoog en krijgt te horen dat ze lelijk is en hier niet hoort. ‘Het pesten moet ophouden’, zegt Nanda in de film. ‘Ik ben ook een mens. Ik ben Nanda.’ Marlies Bentlage slaagde met uitsluitend voldoendes voor haar VMBO-diploma aan het Groenhorst College in Maartensdijk, reden voor Eén Vandaag om afgelopen week bij haar diploma-uitreiking aanwezig te zijn. Marlies vertelde dat zij op school regelmatig werd gepest. ‘De eerste drie jaar ben ik gepest over het syndroom. Gaan ze scheldwoorden gebruiken en lichamelijk pesten. Dat vond ik heel vervelend.’ Marlies – die volgens een docent bijna foutloos kan spellen - staat desondanks positief in het leven. ‘Volg gewoon je hart. Dat is het enige wat je kan doen’ En over haar uiterlijk: 'Ik heb het wel, maar ik merk er nooit wat van. Ik zie het zelf niet..’ De Stichting Downsyndroom (SDS) is bijzonder blij met de signalen die Nanda en Marlies hebben afgegeven. De SDS vecht al 20 jaar voor integratie van mensen met Downsyndroom in de samenleving. Voor een samenleving waarin mensen met een verstandelijke belemmering ook in de praktijk van dezelfde rechten gebruik kunnen maken en dezelfde kansen krijgen als iedereen. De prestaties die Nanda en Marlies hebben geleverd, zijn een prachtig bewijs voor het vermogen van mensen met Downsyndroom om, tegen de stroom in, te laten zien wat er kan worden bereikt. Met de stroom mee zal er daarom voor zoveel meer mensen zoveel meer te bereiken zijn! De film ‘I am Nanda’ is te bekijken via www.theoneminutesjr.org

Meisje met Down haalt vmbo-diploma.

2008-07-04T16:00:00.000+02:00

Marlies Bentlage heeft het syndroom van Down. Ze is 18 jaar en kreeg 30 juni haar vmbo-diploma uitgereikt. De afgelopen tien jaar waren er nog geen tien leerlingen met Down die een diploma in het voortgezet onderwijs haalden. Voor kinderen met het syndroom van Down is het niet eenvoudig om op een reguliere school onderwijs te volgen. Iedere school kan deze leerlingen accepteren, maar vaak is het moeilijk om toch echt op zo'n school een plaats te krijgen. En dat terwijl het voor de medeleerlingen ook juist heel goed kan zijn. Kijk hier naar de uitzending van éénvandaag.

SDS: Belangrijke uitbreiding in denken over AWBZ is dringend noodzakelijk!

2008-07-02T22:47:00.001+02:00

Er is de laatste weken erg veel gezegd en geschreven over (aanpassingen aan) de AWBZ, vanuit de overheid zowel als vanuit patiëntenorganisaties. In de visie van de Stichting Downsyndroom (SDS) zijn daarbij helaas consequent cruciale punten onderbelicht gebleven dan wel regelrecht gemist. Daarom voelt de SDS zich genoodzaakt, niet alleen in het belang van haar eigen onmiddellijke achterban, maar ook veel breder nog, een belangrijke uitbreiding in de discussie over de AWBZ aan te brengen. In de visie van het kabinet is de verzekerde langdurige zorg bedoeld voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of stoornis die ernstige beperkingen hebben in hun dagelijks leven. Uit de reacties tot dusverre blijkt dat de cliëntenorganisaties, met inbegrip van de SDS, deze invalshoek steunen, maar struikelen over de invulling van een ogenschijnlijk simpele term als ‘mensen die permanent niet in staat zijn zelfstandig inhoud en vorm te geven aan hun eigen leven’ (pag. 9 uit de brief van de staatssecretaris). Het belangrijkste additionele bezwaar van de SDS tegen deze formulering zelf en tegen het denken daarachter is dat hierin niet wordt geëxpliciteerd dat er altijd principieel twee min of meer aan elkaar tegengestelde categorieën moeten worden onderscheiden, te weten: 1. kinderen of (jonge) mensen met een functiebeperking en/of een verstandelijke belemmering waarbij er nog ontwikkelingsmogelijkheden zijn (en dat is vrijwel altijd het geval!) ter zake van die ‘regie over dat eigen leven’, vooropgesteld dat hun opvoeding en ontwikkeling op een methodische wijze wordt ondersteund symbolisch gezegd de beweging omhoog, zij het vertraagd tegenover 2. kinderen of (jonge) mensen met een progressieve functiebeperking en/of een verstandelijke belemmering die juist gediend zijn met een voldoend hoge en zo nodig toenemende mate van aanpassing en ondersteuning om hun beperking(en) in het dagelijks leven juist zoveel mogelijk te compenseren – symbolisch gezegd de beweging omlaag, al is het nog zo langzaam. Cruciaal is dat in alle recente berichten over aanpassingen aan de AWBZ dat eerste punt niet of nauwelijks aan de orde is gekomen! Natuurlijk, getalsmatig en budgettair is de tweede categorie (met o. a. ouderen!), veel en veel groter en daarmee schijnbaar belangrijker dan de eerste. Maar dat mag natuurlijk geen reden zijn om die dan verder maar onder te laten sneeuwen. Een heel belangrijk punt is verder nog dat het bieden van adequate AWBZ-hulp in de vorm van begeleiding (‘Activerende’ en ‘Ondersteunende begeleiding’ vaak in combinatie noodzakelijk) aan de eerste categorie niet alleen ingrijpende gevolgen heeft voor de kwaliteit van bestaan van betrokken. Nee, daar bovenop levert het optimaal benutten van die ontwikkelingsmogelijkheden grote kansen op besparingen in de zorg op langere termijn die nu onbenut lijken te blijven. Om bij het voorbeeld van opgroeiende kinderen met Downsyndroom te blijven: dankzij een goede AWBZ kan hun ontwikkeling worden gestimuleerd met ‘Early Intervention’, waarna de kans op een reguliere schoolcarrière beduidend groter wordt. Bij dat laatste is voor vele van hen de inzet van diezelfde AWBZ ook weer een must. Het is intussen ook voor de Nederlandse situatie een op groepsniveau goed bewezen feit dat zo’n reguliere schoolcarrière de leerlingen waar het hier over gaat veel verder brengt dan het speciale circuit. Het netto resultaat is dan een groep jongvolwassenen die kansen heeft op de arbeidsmarkt in plaats van levenslang te moeten verblijven in via diezelfde AWBZ gefinancierde, peperdure voorzieningen. En wat hier gezegd is over Downsyndroom geldt naar de mening van de SDS mutatis mutandis ook voor het overgrote deel van het bredere gebied van jonge mensen met een verstandelijke belemmering met een andere etiologie. Een aantal van hen zou uiteindelijk zelfs belastingbetaler kunnen worden in plaats van consument. Als we nu maar bereid zijn op passende wijze in die opgroeiende groep te investeren! Een laatste, afzonderlijke categorie die vergeten dreigt te worden in de discussie van dit moment betreft ouders die zelf een lichte verstandelijke beperking hebben, al dan niet met Downsyndroom. Het betreft hier de functie begeleiding (en weer in een combinatie van ‘Activerende’ en ‘Ondersteunende begeleiding’). Juist dankzij de beschikbaarheid van goede methodische opvoedingsbegeleiding kunnen deze ouders het vaak goed redden. Als die niet meer binnen de AWBZ zou vallen, betekent dat dat we deze ouders een kans ontnemen om zelf hun kinderen zo goed mogelijk op te kunnen voeden. Uit onderzoek is bekend dat de beschikbaarheid en toegang tot adequate methodische begeleidingsmethodieken juist beschermende factoren zijn om goed genoeg ouderschap neer te kunnen zetten. Wij vragen de overheid niet alleen brede aandacht te willen geven aan het belang van de genoemde vormen van activerende zowel als ondersteunende begeleiding in het hier en nu, maar er ook voor te zorgen dat het behoud van faciliteiten daarvoor wordt gewaarborgd in nog te ontwikkelen nieuwe wetgeving. Voor verdere vragen over dit onderwerp kunt u contact opnemen met: Ir. E.A.B. de Graaf (senior consultant, algemeen) tel. 06 53215511 Drs. M. W. Hodes (voorzitter, Early Intervention ouders) tel. 06 51550031 Drs. G. de Graaf (onderwijs) tel. 06 51549949 Stichting Downsyndroom Hoogeveenseweg 38 Gebouw U, 7943 KA MEPPEL Tel. 0522-281337 Fax 0522-281799 E-mail info@downsyndroom.nl Internet www.downsyndroom.nl

SDS goededoel bij Weiefees

2008-06-19T22:50:00.000+02:00

Het eerste lustrum van het “Weiefees” is van bijzondere aard: vanwege het jubileum wordt de 5de versie een 2 daags festijn. Met op zaterdag 12 juli een ouderwetse dansavond van 19.00 tot 23.00 uur met net zoals vroeger de voetjes op de vloer voor foxtrot, Engelse wals, tango of Latin.Een gerenomeerd dansorkest zal de oudere jongeren vermaken. We stoppen net zoals vroeger vòòr middernacht. De consumptieprijs zal eveneens herinneren aan vervlogen tijden. Op zaterdag dus nostalgieHier het volledige programma van beide dagen, met informatie over de deelnemende muziekgezelschappen Alle muzikanten op zondag spelen belangenloos voor ons goede doel nl 'Het promoten van wetenschappelijk onderzoek voor patiëntjes met het Syndroom van Down'.

foto's familiedag

2008-06-02T09:38:00.002+02:00

Mede door het mooie weer, maar zeker ook door de perfecte organisatie van Henry en Marian, hebben we zondag 1 juni een schitterende familiedag gehad. Uiteraard kon er naar hartelust worden pony gereden. Maar er stond ook een gigantische stormbaan en kon er gespeeld worden in het hooi. Ook ritje met huifkar was reuze leuk. Om vijf uur stond er een heerlijk buffet klaar en kan er lekker gesmuld worden van de BBQ. De foto's van deze middag zijn hier te bekijken. Wil je een foto in hoge resolutie stuur dan even een mailtje.

Familiedag

2008-05-06T09:44:00.002+02:00

Binnenkort is het weer zover. Op 1 juni a.s. gaan we ponyrijden en BBQ in Arensgenout (manage Ravensbosch). De uitnodigingen komen er binnenkort aan. We starten om 15.00 uur...

Uitzending gemist

2008-05-06T09:40:00.003+02:00

Op 27 april j.l. was Sara te gast in het programma "Je zal het maar hebben". Sara is een jonge vrouw met het syndroom van Down en spreekt over hoe het is om Downsyndroom te hebben. Klik hier om de uitzending te bekijken.

Informatie-avond onderwijs

2008-04-07T22:25:00.004+02:00

Op 22 april a.s. is er een informatie-avond over onderwijs te Heerlen (aanvang 20.00 uur Arcus College, klompstraat) Het blijkt voor ouders best moeilijk te zijn om een keuze te maken welk onderwijs het meest geschikt lijkt voor hun kind met Downsyndroom. Kiest u voor het speciaal onderwijs of wordt het toch het regulier onderwijs? Deze avond zal voornamelijk gaan over (een start in) het regulier onderwijs. Deze keuze werd gemaakt om het onderwerp voldoende te kunnen uitlichten en tijd te reserveren voor vragen en discussie. Het deelnemen in het reguliere onderwijs blijkt, ondanks een aantal succesverhalen, vaak toch moeizaam te verlopen. Slechts een deel van de kinderen met het Downsyndroom doorloopt het regulier onderwijs; in veel gevallen zal er na verloop van tijd een overstap gemaakt worden naar het speciaal onderwijs. Deze overstap komt uitvoerig aan de orde. Op deze avond zullen een tweetal ouders het persoonlijke verhaal vertellen van hun kind met Downsyndroom in het regulier onderwijs. Het gaat dan over onderwerpen als: “Met welke verwachtingen startten zij in het reguliere onderwijs. Wat ging goed en wat bleek problematisch? Het beleef je als ouders de overstap naar het speciale onderwijs?”. Verder is het de bedoeling dat het een interactieve avond wordt. Na de presentaties zullen de ouders, tesamen met een tweetal professionals, als panel fungeren. Een gespreksleider zal de discussie gaan leiden. Naast ouder zijn ook natuurlijk ook professionals, vertegenwoordigers van scholen of anderen die interesse voor dit onderwerp hebben van harte welkom. U bent vanaf 19.30 uur van harte welkom in het Arcus College. Vanaf 19.30 uur is ontvangst met koffie en thee. Om 20.00 uur start in de toetszaal de informatie-avond. Aanmelden kan door een email te sturen naar kernzuidlimburg@downsyndroom.nl

Nieuwe website in de lucht

2008-03-21T11:53:00.002+01:00

Tijdens de feestavond op 20 maart is de nieuwe website van de kern Zuid limburg van de SDS en de stichting activiteiten kinderen met downsyndroom Limburg gepresenteerd. De site moet het virtuele expertisecentrum downsyndroom limburg gaan worden. Ook de informatie die u via deze blog krijgt gaan binnenkort over naar de nieuwe site. Een eerste begin is gemaakt maar hij is zeker nog niet af. Ook zullen er nog wat lay-out aanpassingen gaan plaatsvinden. Neems eens een kijkje op: WWW.DOWNSYNDROOMLIMBURG.NL

Award voor Annemiek de Bruin!

2008-03-21T11:41:00.003+01:00

Gisterenavond, tijdens de feestavond ter gelegenheid van de 3e wereld downsyndroom dag ontving Annemiek de Bruin de Downsyndroom Awareness Award Limburg 2008! Zo'n 80 ouders en professionals waren bijeengekomen in Café Meijers te Geleen om samen onder het genot van een hapje, drankje en live-muziek gezellig bij te praten. Zo rond de klok van 21.00 uur werden de genomineerde nogmaal bedankt voor hun inspanningen en werd bekend wie de Award 2008 zou gaan ontvangen. Na in 2006 ook reeds genomineerd te zijn kreeg Anniemiek de Bruin het welverdiende kunstwerkje uit handen van Huub Stassen.

Een kleine quote uit het jury-rapport:

U werkt al jaren met groot enthousiasme en gedrevenheid en vooral met heel veel liefde met kinderen met het syndroom van Down. U brengt zelfs vriendschappen tussen kinderen tot stand, bijvoorbeeld door ze te laten logeren! U speelt een enorme stimulerende rol bij de integratie van kinderen met Downsyndroom, ook in het vervolgonderwijs.

Het bestuur van de kern Zuid-Limburg had nog een verrassing in petto. Er werd een twee award uitreikt! Michel van Zandvoort ontving eveneens uit handen van Huub Stassen het mooie beeldje. Als kerncoördinator heeft hij zich bijzonder ingezet voor de downsyndroompoli en andere activiteiten binnen de kern.

Downkalender 2009

2008-02-16T12:22:00.002+01:00

In navolging van het succes van de Downkalender 2008 is Alleta van Kleef op zoek voor de Downkalender 2009 naar veel kinderen met het Syndroom van Down die een sport beoefenen. Leeftijd (min 6 jaar). Daarbij kunt u denken aan teamsport of een individuele sport. Om goed duidelijk op de kalender te laten zien welke sport het betreft, is het handig als er bij de sport die uw kind beoefent sportkleding wordt gedragen, bijvoorbeeld judopak, paardrijkleding met cap, tennisracket, noem maar op. Ook line-dance, ballet e.d. is mogelijk. Op dit moment weet ze nog niet of ze ter plaatste bij de sportvereniging gaat fotograferen of in een fotostudio. Een deel van de netto-opbrengst gaat naar de SDS. Heeft u en uw kind interesse? Dan ontvang ze graag een mailtje van u (info@downkalender.nl) met de onderstaande gegevens: naam van uw kind welke sport uw kind beoefent de leeftijd de woonplaats en de provincie!

Onderwijsproject SDS en Open Universiteit nu echt van start!

2008-02-15T08:15:00.003+01:00

Zoals al een tijd gelden aangekondigd gaat het project dat we samen met OU doen, nu echt van start. In deze bijdrage enige toelichting. Achtergrond De Stichting Downsyndroom (SDS) zet zich in voor de integratie in de maatschappij voor mensen met het Syndroom van Down. De doelstelling van SDS rondom het thema onderwijs is: “Bijdragen aan verdere professionalisering van betrokkenen bij het onderwijs aan kinderen met Downsyndroom”. Er is behoefte aan ontsluiting van kennis en ervaring die aanwezig is bij betrokkenen rondom het onderwijs aan kinderen met het Downsyndroom en aan uitbreiding van de kennis. Het Ruud de Moor Centrum (RdMC) van de Open Universiteit Nederland heeft als taak het professionaliseren van onderwijsgevenden. De SDS heeft daarom het RdMC gevraagd om ondersteuning. Doel Het doel van het project is het inrichten van een ondersteuningsomgeving voor betrokkenen (leerkrachten en daarnaast IB-ers en AB-ers) bij het regulier basisonderwijs aan kinderen met het syndroom van Down. Het gaat om het ontsluiten, toegankelijk en geschikt maken van ervaringen en materialen en het gebruik daarvan in een actief kennisnetwerk. Richtinggevend is de ondersteuningsbehoefte van de leerkrachten. Aanpak Eerst gaan we de ondersteuningsbehoefte van een beperkte groep leerkrachten in het reguliere onderwijs in Zuid-/Midden-Limburg in kaart brengen. Deze inventarisatie vindt plaats via afzonderlijke groepssessies met leerkrachten, IB-ers en AB-ers die betrokken zijn (geweest) bij het regulier onderwijs aan een kind met het syndroom van Down. De uitkomsten van de groepssessies vormen tevens de eerste aanzet tot het inrichten van een ondersteuningsomgeving of kennisnetwerk voor de deelnemers uit de groepssessies. Via afzonderlijke gesprekken worden ook de ouders betrokken bij het opzetten van de ondersteuningsomgeving. Op kleinschalig niveau doen we ervaring op en daarna is het de bedoeling dat de ondersteuningsomgeving op landelijke niveau gaat functioneren. In een later stadium zal de aansluiting met het VMBO en de ondersteuningsbehoefte aldaar in het project worden betrokken. Groepssessies De groepssessies verlopen semi-gestructureerd. Eerst komen de factoren aan bod die volgens de literatuur een rol spelen bij het onderwijs aan kinderen met het Downsyndroom. Deze factoren worden globaal beschreven en voorgelegd aan de deelnemers in de vorm van open vragen. Daarbij wordt ingezoomd op de (extra) ondersteuningswensen die de betrokkenen daarbij hebben. Maar er zal zeker ook ruimte zijn voor vragen, problemen en wensen die de deelnemers zelf inbrengen. Ook wordt besproken op welke manier de ondersteuningsomgeving ingericht moet worden (een bibliotheek, ruimte voor discussie, een soort wikipedia, etc). De ondersteuningsomgeving wordt ingericht op basis van de bestaande behoeftes. Aan het slot van de sessie worden eventuele vervolgafspraken gemaakt. Deze sessies zijn in ieder geval voor de deelnemers een eerste stap in het opbouwen van een netwerk waarbinnen ervaringen en vragen kunnen worden uitgewisseld.

Wereld Downsyndroom Dag

2008-02-14T09:13:00.002+01:00

Als Kern Zuid-Limburg gaan we op 20 maart a.s. de Downsyndroom Awarness Award Limburg 2008 uitreiken en organiseren we een gezellige avond voor ouders en professionals. Het nomineren van kandidaten is nog steeds mogelijk. Stuur hiertoe een mail met uw motivatie naar kernzuidlimburg@downsyndroom.nl Het landelijk bureau van de Stichting Downsyndroom presenteert op Goede Vrijdag 21 maart 2008 in theater Spant! te Bussum in het kader van de internationale “World Down Syndrome Awareness Day” de derde Nederlandse Wereld Downsyndroomdag 2008 met als thema Cultuur en Downsyndroom Met onder anderen:Sujeet Desai uit New York, U.S.A.,Viotta jeugdensemble, Theatergroep Domino, Margiet Eshuijs en Maarten Peters, Kunstexpositie m.m.v. Very Special Arts Nederland. Parallel is er een kinderprogramma. Tevens is er een avondprogramma met live muziek en disco (optioneel) De brochure met meer informatie is hier te downloaden.

nominaties

2008-02-12T20:14:00.001+01:00

Denkt u aan het nomineren van kandidaten voor de Downsyndroom Awareness Award Limburg 2008!!

Meer informatie is hier te lezen (klik op afbeelding)

Het aanmeldingsformulier is hier te downloaden (klik op afbeelding)

Dank.

Nieuwsbrief SDS

2008-02-12T20:12:00.000+01:00

De nieuwsbrief van de SDS is weer uit. Ontvangt u deze nog niet? Klik hier om u aan te melden.

Onderzoek Rekenonderwijs

2008-01-25T22:58:00.000+01:00

In het kader van haar masteropleiding tot Remedial Teacher gaat Manon Dekker een onderzoek uitvoeren naar het rekenonderwijs aan kinderen met Downsyndroom op een reguliere basisschool. Ze is met name geïnteresseerd in de wijze waarop het rekenonderwijs aan deze leerlingen gegeven wordt. De reden waarom ze voor dit onderzoek kiest, is dat ze zelf een leerling met Downsyndroom in groep 5 heeft. Deze leerling wil ze graag helpen door effectief rekenonderwijs te geven. Voor het onderzoek is ze op zoek naar groepsleerkrachten die de verantwoording hebben over een kind met downsyndroom in groep 3 t/m 8. Er is een vragenlijst opgesteld om een beeld te vormen hoe andere reguliere basisscholen het rekenonderwijs aan kinderen met Downsyndroom vormgeven. De vraag is of u Manon kan helpen aan adressen van reguliere basisscholen. Ze hoeft geen namen van leerlingen of groepsleerkrachten te weten. Ze neemt zelf contact op met deze basisscholen middels een brief met een bijgevoegde vragenlijst. Indien u haar kan helpen, onderstaand de adresgegevens: Manon Dekker Tel. 06-10074443 Email: manon.dekker@hoofdzuster.nl

Logeerhuis voor kinderen met een verstandelijke beperking.

2008-01-18T20:01:00.000+01:00

Kennis maken met logeerhuiscarmen zaterdag 26 januari a.s. Van 9.30 uur tot 11.30 uur kunnen de ouders met hun kinderen, het logeerhuis komen bezoeken. Tevens kunt u uw kind ΄s middags even laten wennen aan ons logeerhuis. Dat geldt wel voor max. 6 kinderen.(let op! vol=vol ) Vanaf 11.30 tot 17.30 uur zullen we ons verder gaan richten op onze eigen kinderen van het logeerhuis. Als u graag gebruik wilt maken van deze kennisochtend, willen we u vragen om u daarvoor even aan te melden, zodat wij ook weten hoeveel mensen er ongeveer gaan komen. Als u gebruik wilt maken om uw kind ΄s middags te laten wennen aan het logeerhuis, geef u kind dan tijdig op: Dit kan onder het volgende telefoonnummer : 06-23778906 Wel zijn hier kosten aan verbonden. Van 11.30 uur tot 17.30 uur = 6 uurtjes a 25.- per uur = 150,- euro. Deze kosten kunnen uit het pgb (persoon gebonden budget) betaald worden. ΄s middags eten de kinderen bij ons, dus u hoeft geen boterhammetjes mee te geven. Voor lekkers en drinken wordt ook gezorgd. Wel dient u extra kleding, medicatie of eventueel luiers mee te geven. Voor meer info kunt u kijken op www.logeerhuiscarmen.nl Ook als u vragen heeft over de Kennis-ochtend. Bel gerust.

Themadag

2008-01-08T22:43:00.000+01:00

Het landelijk bureau organiseert een themadag over het Downsyndroom. De onderwerpen komen overeen met onze twee jaarlijkse informatie-avond (gepland voor 2009). Dus een bezoek aan deze landelijk dag is zeker voor "nieuwe ouders" aan te bevelen. Klik op onderstaand plaatje voor een vergroting.

verantwoordingsvrije bedrag PGB

2007-12-31T19:09:00.000+01:00

Het verantwoordingsvrije bedrag is in 2007 verhoogd naar € 2500. Op 1 januari 2008 wordt deze verhoging weer ongedaan gemaakt! In 2008 is het verantwoordingsvrije bedrag voor 1,5 % van het netto PGB met een minimum van € 250 op jaar basis en maximaal € 1250.

jaarkalender 2008

2007-12-20T08:07:00.000+01:00

We hebben verleden week de jaarkalender voor 2008 opgesteld. Nog niet voor alles is er een datum. Wat gaan we doen? Uiteraard zijn er weer een aantal koffie-ochtenden. Voor de regio Heerlen/Sittard blijven we gebruik maken van de peuterspeelzaal in Schimmert. Ook in de regio Maastricht zal er in 2008 weer een koffie-ochtend zijn. De koffie-ochtend voor de hele kern op een mooie lokatie is in 2007 goed bevallen en zullen we ook het komend jaar herhalen. Op 21 maart 2008 is het Wereld Downsyndroom Dag. Wij organiseren dan een feestavond waar we de Downsyndroom Awareness Award Limburg 2008 gaan uitreiken aan iemand die zich in het bijzonder heeft ingezet voor mensen met het syndroom van Down. Rerserveer deze datum alvast, want het wordt een bijzondere dag/avond. In het voorjaar organiseren we weer een familiedag. Een mogelijke lokatie is wederom een manege of speeltuin. De eerste zaterdag van de herfstvakantie is de inmiddels traditionele sport- en speldag in Sittard. Natuurlijk komen er ook een of meerdere voorlichtingsavonden. We willen een nieuw concept introduceren. Naast de wat grotere lezingen zoals we deze de afgelopen jaren hebben gehad, komen er ook bijeenkomsten voor hele specifieke, kleinere doelgroepen. Een van de thema's gaat over onderwijs. Nu de opening van de downpoli Zuid-Limburg heeft plaatsgevonden komt er ruimte voor nieuwe projecten. Het onderwijsproject met OU loopt nog steeds en we hopen in 2008 concrete resultaten te zien. We gaan ook aan de slag met een nieuw project. Het heeft voorlopig de werknaam "arbeidsmarkt". We willen gaan bekijken welke behoeften er is en hoe we tot geschikte werkplekken kunnen komen. Om informatie te verzamelen komt er een klankbordavond in januari/februari. Al onze activiteiten, projecten en (veelal bij de ouders) beschikbare kennis gaan we bundelen tot een downsyndroom expertisecentrum Limburg. Eén loket in Limburg voor al uw vragen, oplossingen, tips, e.d. rondom het syndroom van Down. Hoe dit er uit gaat zien, zal in het eerste kwartaal van 2008 duidelijk worden. De eerste stappen zijn gezet, het contract met de ontwikkelaars is getekend! Kortom, ook 2008 staat weer bol van de activiteiten. Het kan zijn dat er in de loop van het jaar nog activiteiten aan toegevoegd worden. Bijvoorbeeld weer een activiteit voor tieners. Heeft u een leuke tip voor een activiteit en wilt u deze ook (mee) organiseren, laat het ons dan even weten. Voor nu, prettige feestdagen en een voorspoedig 2008!!!

Voorlichtingsbijeenkomsten PGB

2007-12-20T08:01:00.000+01:00

Vanaf januari 2008 gaat MEE Zuid-Limburg door met het organiseren van informatiebijeenkomsten over het Persoonsgebonden Budget. De informatie is bestemd voor iedereen die vragen heeft over het PGB. De voorlichting vindt maandelijks plaats in de MEE-locaties in Heerlen en Maastricht. In Limbricht zijn de bijeenkomsten in het gemeenschapshuis van Limbricht. Elke maand is er ook in een van de locaties ’s avonds een bijeenkomst. Iedereen die belangstelling heeft, is welkom. Het is niet noodzakelijk om cliënt te zijn van MEE. Ook familieleden/verzorgers van mensen met een handicap of ziekte, verwijzers en studenten kunnen aansluiten. Aanmelding vooraf is niet nodig. Bijeenkomsten in Heerlen (MEE-kantoor, KLIK HIER voor routebeschrijving) 31 januari 19.00 - 21.00 uur 28 februari 15.00 - 17.00 uur 20 maart 15.00 - 17.00 uur 8 mei 19.00 - 21.00 uur 29 mei 15.00 - 17.00 uur 26 juni 15.00 - 17.00 uur Bijeenkomsten in Maastricht (MEE-kantoor, KLIK HIER voor routebeschrijving) 16 januari 15.00 - 17.00 uur 13 februari 15.00 - 17.00 uur 11 maart 19.00 - 21.00 uur 9 april 15.00 - 17.00 uur 14 mei 15.00 - 17.00 uur 3 juni 19.00 - 21.00 uur Bijeenkomsten in Limbricht (gemeenschapshuis Limbricht, Gronckelstraat 1) 24 januari 15.00 - 17.00 uur 21 februari 19.00 - 21.00 uur 27 maart 15.00 - 17.00 uur 17 april 15.00 - 17.00 uur 15 mei 19.00 - 21.00 uur 12 juni 15.00 - 17.00 uur Voor meer informatie: Marij Vrolijk: 045-5718577 of m.vrolijk@meezuidlimburg.nl

Data overzicht Downpoli 2008

2007-12-13T10:16:00.000+01:00

In 2008 is op onderstaande dagen een downpoli Maandag 14-01-08 Maandag 11-02-08 Maandag 10-03-08 Maandag 14-04-08 Maandag 12-05-08 à komt te vervallen (Pinksteren) Maandag 09-06-08 Maandag 14-07-08 Maandag 11-08-08 Maandag 08-09-08 Maandag 13-10-08 Maandag 10-11-08 Maandag 08-12-08

HUISARTS EN VADER BEDENKT DOWNPAS

2007-12-11T19:29:00.000+01:00

Een kind met Downsyndroom groeit niet op volgens de gemiddelden. 'Maanden hebben we erover gedaan om Cédric te leren hoe hij zich bijvoorbeeld moest omrollen.' Vader Kristof Galle bedacht daarom de Downpas. Bij de geboorte van een baby krijgt elk gezin in Vlaanderen een boekje van Kind en Gezin. Er staat medische en pedagogische informatie in: vaccinatieschema, wanneer je kind begint te lachen en wanneer het zo ongeveer zijn eerste stapjes zal zetten. 'De meeste informatie in dat boekje is niet bruikbaar voor kinderen met het syndroom van Down', zegt Kristof Galle. Hij is huisarts in Oostakker en vader van vier zonen, van wie de derde het syndroom van Down heeft.Toen Cédric vier jaar geleden geboren werd, moest Galle vaststellen dat zelfs hij, als huisarts, maar weinig over deze kinderen wist. 'Het syndroom komt toch niet zo frequent voor. Behalve Cédric hebben we in onze huisartsengroepspraktijk nog één ander patiëntje met Down. Dat is niet zo heel veel om ervaring op te doen.' Het hele artikel is hier te lezen. Wij als Kern Zuid-Limburg hebben hetzelfde "probleem" omgezet naar een folder voor jonge ouders en recent de downpoli. We hopen begin 2008 middels een website het Downsyndroom Expertisecentrum Limburg te openen. Elementen zoals de groeicurves en de medische leidraad uit de downpas krijgen hier dan een plaats.

UNIEKE SPORTACTIVITEIT VOOR TIENERS MET EEN BEPERKING

2007-12-11T19:26:00.000+01:00

Om overgewicht te vermijden en om gezond te blijven moeten we voldoende bewegen en sporten. Dat geldt voor iedereen en zeker ook voor tieners met een beperking. Om voor deze groep een sportactiviteit mogelijk te maken, is Judith Gijzels een speciaal trainingsprogramma begonnen. De training is bedoeld voor tieners met een verstandelijke beperking, het syndroom van Down, leermoeilijkheden, een meervoudige handicap of een stoornis in het autistisch spectrum. In het werken met deze doelgroep heeft Judith als fysiotherapeut veel ervaring. Voor tieners met een beperking is het vaak moeilijk om een sportactiviteit te vinden. Het sporten wordt namelijk sowieso al bemoeilijkt door de beperking. Hierdoor wordt het sporten vaak niet als iets plezierigs ervaren. Begrijpelijk, want het is natuurlijk frustrerend als iets niet lukt. Verder is het moeilijk om een sportactiviteit te vinden die aansluit bij de interesses en het kunnen van specifiek de tieners met een beperking. Er is dus een behoorlijke drempel om deel te nemen aan een sportactiviteit. Het unieke aan deze training is dat er wordt uitgegaan van de individuele mogelijkheden en de interesses van de deelnemers. Hierdoor wordt het sporten plezierig, je beleeft succes en zo kan er vooruitgang worden geboekt. De training kenmerkt zich door het werken in kleine groepen, intensieve en deskundige begeleiding, een gedegen trainingsopbouw en zeker ook de aandacht voor het sociale aspect van het samen sporten. We sporten elke week een half uur echt intensief ! Er zijn groepen in Maastricht, Sittard en Heerlen. Iedereen is van harte welkom om mee te komen sporten of eerst een keer te komen kijken. Aanmelden of informatie inwinnen kan bij Judith Gijzels. Via telefoonnummer: 06-46016809 (bgg 046 4497040) of via e-mail: judithgijzels@hotmail.com Meer informatie is ook te vinden op www.judithgijzels.nl

foto's opening

2007-12-07T20:29:00.000+01:00

Inmiddels al weer een week geleden, maar hierbij nog enkele foto's van het symposium en de opening.

De folder is inmiddels aan zijn tweede druk toe. Zodra deze terug is van de drukker, zullen we alle ouders dien niet op het symposium waren nog een exemplaar sturen.

Indien u het symposium heeft moeten missen of gewoon nog een keer naar de presentaties wil kijken, kan u een mailtje sturen om de powerpoints te ontvangen.

Jill had de eer het lintje te mogen doorknippen. David maakt ook nog even een foto en kinderarts Karin Oberndorff kijkt tevreden toe!

sporttas

2007-11-29T10:28:00.000+01:00

Er is gisteravond een sporttas blijven liggen in Au Coin. Deze is afgegeven bij de bewaking van het azM.

downsyndroompoli geopend

2007-11-29T00:16:00.001+01:00

Middels een druk bezocht symposium is vanavond de Downsyndroompoli Zuid-Limburg geopend. Vier inspirende sprekers hebben ons meegenomen naar het verleden (Eric de Graaf en Roel Borstlap), heden (Jaap Schrander) en toekomst (Michel Weijerman) van het Downsyndroom. De avond stond onder leiding van Fabienne van den Berg. Mocht u belangstelling hebben voor de presentaties, stuur dan even een mailtje. Na de lezingen heeft Carla Abrams namens het azM de initiators en organisatoren bedankt en kon Jill Plum de poli officieel openen middels het doorknippen van een lintje. Onder het genot van een drankje werd nog even nagepraat over dit bijzonder moment. Names de SDS wil ik iedereen bedanken die op zijn of haar manier een steentje heeft bijgedragen aan deze mijlpaal voor onze kern. TVlimburg heeft de opening van poli een plaats gegeven in de nieuwsuitzending van 28/11. Klik hier om de uitzending te bekijken.

Downpoli in de media (2)

2007-11-28T09:07:00.000+01:00

Vanochtend is Suzanne Verboort LIVE op L1radio geweest. Uiteraard met als thema de downpoli en de opening vanavond. In de loop van ochtend worden er ook TV opnamen gemaakt, bij Jaap Schrander en bij ons. Uitzending zal vanavond om 18.00 uur zijn tijdens TV limburg nieuws. Het wordt druk vanavond. We hebben meer dan 120 aanmeldingen. Dus kom op tijd. Ontvangst is rond 19.15 uur. Om 19.30 uur start het symposium.

Downpoli in de media (1)

2007-11-23T21:04:00.000+01:00

Nog een paar nachtjes en dan openen we de Downsyndroompoli Zuid-Limburg. L1 had de primeur in de media vandaag: Poli voor Downsyndroom geopend in Zuid-Limburg De drie ziekenhuizen in Zuid-Limburg gaan samenwerken in een zogeheten Downsyndroompoli. Daar kunnen kinderen terecht die lijden aan de verstandelijke handicap. In de downpoli werken verschillende specialisten samen. Door de samenwerking kan het aantal ziekenhuisbezoeken worden teruggebracht. De poli is één dag per maand open. De Downpoli gaat volgende week van start met een symposium in het AZM.

Aanmelden Opening/Symposium Downpoli

2007-11-18T22:21:00.000+01:00

Woensdag 28 november a.s. is er een symposium ter gelegenheid van de opening van de Downsyndroompoli Zuid-Limburg. We starten om 19.30 uur tot circa 22.30 uur. De lokatie is het azM. In deze uren een drietal lezingen over het verleden, heden en toekomst van het syndroom van Down. Aansluitend de opening van de poli en een borrel. Aanmelden of meer informatie via: kernzuidlimburg@downsyndroom.nl

Koffie-ochtend

2007-11-18T22:19:00.000+01:00

Vandaag een gezellige koffie-ochtend gehad in Schimmert. De peuterspeelzaal Jip en Janneke was weer eens een perfecte lokatie. Binnenkort zullen we de data voor de koffie-ochtenden in 2008 bekend maken.

‘Rechtsbescherming – op zoek naar de meest geschikte vorm’

2007-11-16T08:24:00.000+01:00

Op maandagavond 26 november organiseren PhiladelphiaSupport, CliëntenBelang Utrecht en Programma VCP een informatieavond over ‘Rechtsbescherming – Op zoek naar de meest geschikte vorm’ Ouders hebben het wettelijke gezag over hun minderjarige kind. Zodra het kind achttien jaar is, wordt hij of zij in staat geacht zijn of haar eigen belangen te kunnen behartigen. Dit kan bijvoorbeeld gaan om het zelfstandig sluiten van een koopovereenkomst of in gesprek te gaan met de zorgaanbieder over zijn verzorging, verpleging en behandeling. Helaas is iemand met een verstandelijke beperking daar niet altijd geheel of gedeeltelijk toe in staat. Daarom is het voor deze personen mogelijk rechtsbescherming aan te vragen. Het is van groot belang dat men weet welke rechtsbeschermingvormen er zijn en hoe deze aangevraagd kunnen worden. Zo kan men op zoek gaan naar de meest geschikte vorm van rechtsbescherming, om de belangen van de persoon met een (verstandelijke) beperking zo goed mogelijk te behartigen. Tijdens de informatiebijeenkomst zullen een aantal gastsprekers de verschillende vormen van rechtsbescherming nader toelichten. Centrale vraag van de avond is: wie komt er voor mijn kind op als ik dat zelf niet meer kan? De bijeenkomst is voor iedereen interessant. Als uw kind nog minderjarig is, is het verstandig alvast na te denken over de toekomst. Tijdens de bijeenkomst kunt u zich al vast laten voorlichten over de mogelijkheden die er zijn als uw kind meerderjarig wordt. Naast het verstrekken van informatie is er ook gelegenheid met andere mensen ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen. Kortom, een bijeenkomst die u niet mag missen! De bijeenkomst vindt plaats in Vergadercentrum Vredenburg, Vredenburg 19, 3511BB te Utrecht. Het programma is van 19.30 – 21.30 uur (vanaf 19:00 uur inloop met koffie). De toegang is gratis. Graag vooraf aanmelden via CliëntenBelang Utrecht, e-mail: t.vonk@clientenbelangutrecht.nl onder vermelding van: aanmelding 26 november rechtsbescherming.Meer informatie: Liane Ermstrang, consulent , telefoon 030-2631865. maandag, donderdag en vrijdag. Indien er vanuit Zuid-Limburg belangstelling is voor een avond met eenzelfde strekking hoor ik dit graag. Kunnen we zien of een dergelijke avond ook dichter bij huis is te organiseren.

Koffie-ochtend regio Heerlen

2007-11-12T11:11:00.000+01:00

A.s. zondag (18/11) is er weer een koffie-ochtend voor de regio Heerlen. De lokatie is peuterspeelszaal Jip en Janneke aan de Hoofdstraat in Schimmert (tegenover nr. 63). We starten om 10.30 uur tot circa 12.30 uur. Aanmelden bij Marian (045 - 404 93 40 of sds@valiance.nl)

Logeerhuis in Zuid-Limburg!

2007-11-01T22:39:00.000+01:00

Naar aanleiding van een logeerhuizen speciaal voor kinderen met een verstandelijke beperking, en de lange wachttijden is Ingrid Willems een jaar geleden op het idee gekomen om zelf een logeerhuis op te starten. In januari 2008 gaan de deuren open van het Logeerhuiscarmen, die naar haar dochter is vernoemd. A.s 16 december is er een opendeurdag, die zal zijn van 11.00 tot 16.00 uur. U bent van harte welkom. Voor meer info kunt u op onze site kijken: www.Logeerhuiscarmen.nl

Opening Downsyndroompoli

2007-10-31T16:12:00.001+01:00

Eindelijk is het zover!

Op woensdag 28 november 2007 openen we middels een symposium de Downsyndroompoli Zuid-Limburg. Dit avondsymposium (19.30 uur) heeft de titel meegekregen "VERLEDEN, HEDEN en TOEKOMST" en vindt plaats in het azM. Sprekers die avond zijn Erik & Marian de Graaf (oprichters SDS), Dr. Jaap Schrander (DSpoli Zuid-Limburg) en Drs. Michel Weijerman (DSpoli VU Amsterdam). Rond 21.30 uur knippen we een lintje door en drinkel we een borrel.

De komende week zullen de uitnodigingen verzonden worden. Reserveer alvast in uw agenda!

foto's sport- en speldag 2007

2007-10-29T22:14:00.000+01:00

Een fotograaf van weekendgazet heeft mooie foto's gemaakt van de sport- en speldag 2007. Deze zijn ook op internet te bekijken. Klik hier.

Downkalender 2008 is uit!

2007-10-27T13:10:00.000+02:00

Hart van Nederland (SBS6) heeft donderdag 18 oktober aandacht besteed aan het uitkomen van een nieuwe Downkalender, gemaakt door Aletta van Kleef. De fotografe uit Akkrum zette in de uitzending een zeer positief beeld neer van kinderen met Downsyndroom. U kunt de kalender waarvan de opbrengst bestemd is voor de SDS, bestellen via de website van Aletta van Kleef. De uitzending van SBS is hier te zien.

Symposium Ketenzorg: Van Wieg tot Werk en Wonen

2007-10-22T22:30:00.000+02:00

Op 10 november a.s. wordt in Beekbergen een symposium gehouden over de samenhang tussen de verschillende schakels van begeleiding bij mensen met Downsyndroom. Van Early Intervention via de ondersteuning in de onderwijssituatie en de voorbereiding op arbeid, vrije tijd en wonen in de vorm van Continuous Intervention, met parallel daaraan een medisch traject. Met als centraal thema: Van Wieg tot Werk en Wonen. Meer informatie is hier te vinden.

SDS in de media

2007-10-21T13:25:00.000+02:00

De sport- en speldag van zaterdag j.l. zal ook aandacht krijgen in de media. Op internet staat reeds een korte verwijzing naar het artikel dat maandag in de krant zal staan (limburg/LD). Er staan ook twee korte filmpjes bij. Klik hier. Enkele weken gelden was de SDS het goededoel bij Boerderijpop. "Kinjerkraom" van L1 heeft hiervan opnames gemaakt. Deze worden woensdagmiddag uitgezonden.

sport- en speldag 2007

2007-10-20T15:00:00.000+02:00

We kijken weer terug op een geweldige sport- en speldag. Om 11.00 uur stonden ruim 30 kinderen met het syndroom van Down te wachten tot het moment het evenement met een warming-up-dance werd geopend. De studenten van de Fontys Sporthogeschool hadden er weer een compleet feest van gemaakt.

Daarna kon iedereen gaan sporten en spelen. Je kon pingpongballen zoeken in het stro, klimmen en klauteren, een koe melken, tafeltennissen, voetballen, enz.enz.

Het klimmen en klauteren is iederjaar weer favoriet. Is ook spannend om gezekerd middels een harnas naar boven te klimmen onder begeleiding van de sportdocenten van de Trevianum-scholengroep.

Terwijl de kinderen aan het sporten waren en begeleiding kregen van de studenten van het Arcus-college, konden de ouders en opa's en oma's lekker bijpraten. Marcia en David hadden de catering goed verzorgd.

Dit jaar konden we een aantal kinderen ook een ritje aanbieden in een echte Ferrari Testarossa. Dit was mogelijk gemaakt door http://www.carriereinlimburg.nl/

DENK AAN AANMELDING

2007-10-15T08:25:00.001+02:00

Denk aan de aanmelding voor de sport- en speldag 2007 op zaterdag 20 oktober a.s. Er zijn al veel inschrijvingen binnen, maar er is plaats genoeg in de zaal.

Downkalender 2008

2007-10-04T08:24:00.000+02:00

Op dit moment wordt de laatste hand gelegd aan de Downkalender 2008. De website is in de lucht, dus u kunt vanaf vandaag de kalender bestellen! Hoe eerder besteld, hoe eerder in huis. Kijk op www.downkalender.nl!! Deze kalender is ook uitstekend geschikt als relatiegeschenk (van bedrijven voor bedrijven). Hoe meer kalenders er verkocht worden, hoe hoger de opbrengst voor de Stichting Downsyndroom. Want de netto-opbrengst gaat naar deze stichting (zie ook artikel in DownUp herfst 2007).

Sport- en speldag 2007

2007-09-30T22:18:00.000+02:00

De uitnodigingen voor de sport- en speldag 2007 zijn de deur uit! Op zaterdag 20 oktober a.s. is er weer de jaarlijke sport- en speldag te Sittard. Ook dit jaar weer boordevol activiteiten. We hebben een aantal verrassingen in petto. Binnenkort meer...

Project Arbeidsmarkt

2007-09-30T22:10:00.000+02:00

Binnenkort gaan we vanuit de kern Zuid-Limburg een klankbordavond organiseren ter voorbereiding op het project "arbeidsmarkt". We gaan bekijken wat de mogelijkheden zijn om werk-, stage- danwel ervaringsplaatsen te gaan creëren in Zuid-Limburg. Exacte doelstellingen zijn er nog niet. Mede om deze te bepalen willen we graag met ouders in contact komen die tieners hebben op weg naar de arbeidsmarkt, danwel reeds actief (zijn) geweest op de arbeidsmarkt. Indien u denkt een zinvolle bijdrage te kunnen leveren aan zo'n klankbord avond, laat het ons dan even weten. De avond zal ergens eind oktober, begin november plaatsvinden.

Stem op "Ik ben Anders"

2007-09-16T16:34:00.000+02:00

De stichting Sire heeft een actie waarbij je een "campagne" kunt winnen. Eén van de ingediende initiatieven is: Ik ben Anders! 4 kinderen: autochtoon, allochtoon, met handicap, zonder handicap. Wie is Anders? Het kindje zonder handicap is Anders. Anders woont al sinds zijn geboorte in Finland. Kijk eens door een andere bril! Breng u stem uit! Klik hier!

koffieochtend goed bezocht

2007-09-16T16:12:00.000+02:00

Vandaag was in een zonnig Fort Willem te Maastricht een koffie-ochtend voor de hele kern. In een mooie speeltuin hebben de kinderen fijn kunnen spelen. De (groot)ouders hebben onder genot van een lekker stukje vlaai kunnen bijpraten.

Voorlichting over PGB!

2007-09-06T20:08:00.000+02:00

In het voorjaar heeft MEE Zuid-Limburg negen bijeenkomsten georganiseerd over het Persoonsgebonden Budget (PGB). De belangstelling was groot en dat heeft MEE doen besluiten de bijeenkomsten in het najaar te herhalen op de volgende data en tijden: MEE-locatie in Heerlen (alledrie de bijeenkomsten vinden plaats in het MEE-kantoor:KLIK HIER voor routebeschrijving) 18 september van 19.00 tot 21.00 uur 11 oktober van 15.00 tot 17.00 uur 22 november 15.00 tot 17.00 uur MEE-locatie in Limbricht 10 september van 14.30 tot 17.00 uur (plaats: openbare bibliotheek Geleen) 22 oktober van 15.00 tot 17.00 uur (plaats: gemeenschapshuis Limbricht, Gronckelstraat 1) 15 november van 19.00 tot 21.00 uur (plaats: gemeenschapshuis Limbricht, Gronckelstraat 1) MEE-locatie in Maastricht (alledrie de bijeenkomsten vinden plaats in het MEE-kantoor:KLIK HIER voor routebeschrijving) 27 september van 15.00 tot 17.00 uur 30 oktober van 19.00 tot 21.00 uur 29 november 15.00 tot 17.00 uur. Alle geïnteresseerden zijn van harte welkom; het is niet nodig om cliënt te zijn van MEE. Aanmelden vooraf is ook niet nodig. Meer informatie via Marij Vrolijk, Communicatie MEE Zuid-Limburg, m.vrolijk@meezuidlimburg.nl

Anja Pijls nieuwe directeur MEE Zuid-Limburg

2007-09-06T20:06:00.000+02:00

Sinds 1 juni 2007 is Anja Pijls directeur/bestuurder van MEE Zuid-Limburg. Ze heeft Jo Vroomen opgevolgd die na 33 jaar bij o.a. de SPD/MEE werkzaam te zijn geweest, op 1 juni j.l. gebruik heeft gemaakt van de overbruggingsregeling naar pensioen. In ons cliëntenblad StuifMEEL is een interview opgenomen met Anja Pijls: LEES VERDER.

Koffie-ochtend voor de hele kern

2007-08-27T21:38:00.000+02:00

Zondag 16 september wordt er door de SDS kern Zuid-Limburg een koffieochtend in Maastricht georganiseerd. Dit keer op een speciale locatie om de zomer uit te luiden; speeltuin Fort Willem (Kastanjelaan 50, 6217 SB, Maastricht). Tussen 10 en 13 uur hebben we het rijk alleen, daarna gaat de speeltuin ook voor andere bezoekers open. Voor ons is de entree gratis, daar staat tegen over dat we de consumpties zelf moeten betalen. Maak gebruik van deze leuke kans, en geef je op via sds.zuidlimburg@planet.nl of via 06-52084210 bij Peter de Ronde. Graag het aantal volwassenen en kinderen melden. PS Alleen bij extreem zware regenval gaat het niet door; kijkt u dan ook even op de weblog

Tempelpop 2007

2007-08-11T15:11:00.000+02:00

Wat ons betreft was Tempelpop 2007 een zeer geslaag evenement. Honderden mensen waren samengekomen op het pleintje voor restaurant "den Tempel" in Sittard om te genieten van super goede optredens van loose, Mo'Jones en Hans Dulfer.

Tijdens de optredens is kort uitgelegd waarom de SDS tot goed doel was gekozen voor deze avond. Wat de opbrengst gaat zijn, moeten we nog afwachten, maar we hebben een goed gevulde "collecte-emmer" voorbij zien komen. Organisatie, als vast bedankt.

Downpoli

2007-08-11T15:06:00.000+02:00

Vrijdag 10 augustus was de kern Zuid-Limburg bij twee evenementen het goede doel. De opbrengst is ondermeer voor het realiseren van een downpoli. En we gaan van start. Op de 2e maandag van de maand (in september voor de eerste keer) is er een downpoli. Zowel de kinderarts van Sittard als van het azM draait dan poli in Maastricht. Op termijn hopen we dat Heerlen alsnog mee gaat doen. Ter voorbereiding op het spreekuur ontvangen ouders een uitgebreide vragenlijst. Afhankelijk van de behoefte wordt door de coördinator van de poli in overleg met de ouders de poli samengesteld. Zo kan bijvoorbeeld een bezoek aan de oog- of KNO-arts gecombineerd worden. Of vindt er een evaluatie plaats door een van de deelnemende fysiotherapeuten of logopedisten. Binnenkort ontvangt u een nieuwsbulletin met meer informatie over de downpoli.

Boerderijpop 2007

2007-08-10T19:43:00.000+02:00

Vanmiddag een bezoekje gebracht aan "boerderijpop 2007". De SDS was een van de goede doelen. Het was redelijk druk en er was vanalles te doen voor groot en klein. Zo was er ondermeer een optreden van "dink".

Eén, twee, drie, vier, hoedje van, hoedje van...

BoerderijPop 2007

2007-08-01T11:48:00.000+02:00

Na de heftige implosie van het voormalige hoofdgebouw van Vijverdal zal er op 10 augustus ’n heftige explosie, in de vorm van BoerderijPop, op de terreinen van Vijverdal Maastricht plaatsvinden.

De samenstelling van het programma mag er ook dit jaar weer zijn. Bekende en minder bekende bands treden op tussen 14.00 en 23.00 uur. Verder is er ’n gevarieerde festivalmarkt en komen ook de kids behoorlijk aan hun trekken. En de kern Zuid-Limburg van de SDS is het goede doel! BoerderijPop belooft weer ’n supergezellig GRATIS outdoor festival te worden en dat op de laatste dag van de schoolvakantie. Te gek programma: De Mannen van Dink! (kinderpopconcert) Hamerslag BlueBend Shrinketts Bob Color Solo Show Blues Doctors Electric Space Cowboys Optreden van M.O.V.E. Streetdance, werden medio juli ’07 3e bij de Europese Kampioenschappen in Graze/Oostenrijk. Meet & Greet Serge en de cast van de Hemelpaort. Percussieworkshop, Steffie & Lotte en ’n kinderrommelmarkt.

Locatie: Mondriaan Zorggroep, Vijverdal Maastricht, Boerderij de Grubbe, Vijverdalseweg 1 Maastricht.

Meer informatie: http://www.boerderijpop.nl/

SDS goede doel bij Tempelpop

2007-07-31T13:07:00.000+02:00

Het enige popfestival in het centrum van Sittard is terug: Loose (in the Blues), Mo'Jones en Hans Dulfer treden op 10 augustus op tijdens de vierde editie van Tempelpop. De afgelopen twee jaar werd het festival niet gehouden, onder meer in verband met de verbouwing van restaurant D'n Tempel. Traditiegetrouw gaat de opbrengst van de avond naar een goed doel. Deze keer is dat Stichting Downsyndroom. Een makkelijke keuze: de zoon van medeorganisator Jan van der Burgt van Mo"Jones heeft het syndroom van Down. Dus kom allemaal een lekker avondje swingen.

2007-06-22T08:29:00.000+02:00

Bassenario 2007

Goede doel!

2007-06-22T08:17:00.000+02:00

Gisteravond hebben we wederom een financiële bijdrage ontvangen van de internationale ronde tafel te Maastricht. In de gezellige ambiance van het evenement "Bassenario" hebben we uit handen van burgemeester Leers een cheque in ontvangst genomen ter financiering van het Downsyndroom Expertise Centrum. A.s. dinsdagavond is er een overleg met de deelnemende medische afdelingen (KNO, oogarts, kindercardioloog, ed.) met als doel afspraken te maken inzake het protocol en te komen daadwerkelijke afstemming tussen de spreekuren. In september a.s. gaat de eerste downpoli plaatsvinden. Nog niet met alle beoogde deelnemers, maar het begin is er. In de loop van het jaar zullen dan steeds meer spreekuren aan elkaar gekoppeld gaan worden. Belangrijk hierbij is dat de één loketfunctie voor u als ouder dan ook operationeel is. We houden u op de hoogte!

Geslaagde familiedag

2007-06-10T22:49:00.001+02:00

We waren te gast bij Manege Ravensbosch in Arensgenhout. Zo rond de klok van 15.00 uur kwamen de eerste kinderen met hun ouders aan. Binnen in de "bak" stond een enorm springkussen/stormbaan opgesteld. En ook de pony's stonden al klaar. De kinderen hebben naar hartelust de hele middag kunnen ponyrijden. Buiten kon een tochtje gemaakt worden met een rijtuig. Inmiddels was ook de zon gaan schijnen voor de BBQ buiten op het terras. Henry heeft ons laten genieten van zijn kookkunsten. De salades waren heerlijk! Er waren ook enkele ouders voor de eerste keer bij een activiteit aanwezig. Toch altijd spannend. Tot een volgende keer.

2007-06-10T22:48:00.000+02:00

Fleur heeft genoten!

Dreamnight at the Zoo

2007-06-05T10:23:00.000+02:00

Afgelopen vrijdagavond waren we te gast bij het GaiaPark te Kerkrade. Bij de entree werden de kinderen direct verrast met een tas vol hebbedingetjes. Het weer werkte gelukkig mee en zodoende konden we genieten van het mooi aangelegde park en de vele diersoorten. Er liepen clowns rond, je kon muziek maken of eens een kijkje nemen bij de brandweer of politie. Overal in het park stonden medewerkers klaar om uitleg te geven over de planten en dieren in het park. Natuurlijk was er ook aan de interne mens gedacht. Frietjes en een snack gaan er altijd wel in! Kortom een geweldige avond. Voor herhaling vatbaar. Gaiapark Kerkrade Zoo bedankt!

familiedag

2007-06-04T22:12:00.000+02:00

A.s. zondag wordt de familiedag gehouden in Arensgenhout bij Hulsburg. We gaan ondermeer ponyrijden en BBQ'n. Opa's en oma's zijn van harte welkom. Aanmelding svp bij Marianne (SDS@VALIANCE.NL). We starten om 15.00 uur. Rond de klok van 17.00 uur start de BBQ. Om 19.00 uur moeten we de dag afsluiten. Ook bij minder goed weer kan deze activiteiten gewoon doorgaan. Tot zondag!

Voorlichting over Persoonsgebonden budget (PGB)

2007-05-30T09:01:00.000+02:00

Wat is een PGB? Hoe vraag je het aan? Hoe besteed je een PGB, etc.? De laatste tijd is het aantal vragen nog toegenomen. Natuurlijk beantwoorden de consulenten van MEE al heel veel vragen tijdens individuele contacten met cliënten. Dat zal ook niet veranderen. Maar omdat het ook vaak gaat over dezelfde vragen die voor iedereen hetzelfde zijn, begint MEE Zuid-Limburg daarnaast met het geven van groepsgewijze informatie over PGB. Die bijeenkomsten gaan één keer per maand plaatsvinden in de locaties van MEE in Heerlen, Maastricht en Limbricht. Iedereen die belangstelling heeft kan naar de bijeenkomsten komen of je nu cliënt van MEE bent, verwijzer of student. Aanmelden is niet nodig. De voorlichting wordt door consulenten van MEE gegeven. In juni vinden er nog drie bijeenkomsten plaats: PGB-voorlichting bij MEE Maastricht 7 juni Steeds van 15.00 tot 17.00 uur PGB-voorlichting bij MEE Limbricht 7 juni Steeds van 15.00 tot 17.00 uur PGB-voorlichting bij MEE Heerlen 14 juni Steeds van 15.00 tot 17.00 uur Voor meer informatie via Marij Vrolijk, Communicatie MEE Zuid-Limburg, tel: 045-5718577 of e-mail: m.vrolijk@meezuidlimburg.nl Contact zoeken met een van de ouders die reeds gebruik maken van een PGB kan ook zeer zinvolle informatie opleveren.

TOG regeling

2007-05-30T08:56:00.000+02:00

MEE heeft een nieuwe folder gemaakt inzake de TOG-regeling. Deze is hier te downloaden.

geslaagde Koffie-ochtend

2007-05-30T08:53:00.000+02:00

Afgelopen zondag hebben we een geslaagde koffie-ochtend gehad te Maastricht (Slavante). Ondanks het wat minder mooi weer hebben we lekker buiten gezeten en konden de kinderen zich vermaken op de kleine draaimolen. Schitterende lokatie, voor herhaling vatbaar.

Dreamnight at the Zoo/Gaia

2007-05-14T18:53:00.000+02:00

Ik heb een aantal aanmeldingsformulieren retour gekregen voor de dreamnight at the Zoo. Op 1 juni a.s. van 18:00 tot 21:00 uur is het Gaiapark gratis geopend voor een specifieke doelgroep. Mail me (dsweblog@planet.nl) voor a.s. woensdag uw naam, adres, woonplaats en met hoeveel kinderen u wil komen. Dan zal het formulier invullen en naar Gaia retourneren.

Activiteiten

2007-05-10T19:45:00.000+02:00

Onderstaand treft u informatie aan over verschillende activiteiten van de SDS Kern Zuid-Limburg. Gisteren (9/5) hebben we een mailing verzonden waarin onderstaande informatie schriftelijk is opgenomen. 15 mei Het is helaas niet gelukt om het programma voor de geplande informatie-avond van 15 mei a.s. tijdig rond te krijgen. Het idee was om rondom het boek “MEER DAN GEWOON” van Trijntje de Wit-Gosker een informatie-avond te organiseren. Voor nu moeten we de informatie-avond van 15 mei a.s. helaas annuleren. We kunnen u wel al het genoemde boek tegen een gereduceerd tarief aanbieden. Namelijk voor € 10 + € 3,50 verzendkosten in plaats van € 18,95 excl. verzendkosten. Stuur hiertoe de bon welke u een dezer dagen thuis zal ontvangen. Niet ontvangen mail even! Maak eveneens voor 1 juni a.s. € 10 + € 3,50 over op banknummer 671373161 t.n.v. Stichting activiteiten kinderen met Down’s syndroom te Bunde, onder vermelding van boek “Meer dan Gewoon”. Het boek zal besteld worden zodra de betaling is ontvangen op bovenstaande rekening. 27 mei Op 27 mei (1e pinksterdag) a.s. organiseren wij als SDS een extra koffie-ochtend voor de hele kern op een bijzondere locatie. We nodigen jullie uit met ons van 11-13 uur op het terras van Casino Slavante op de Pietersberg te Maastricht koffie te komen drinken. Natuur, mooi uitzicht, tijd om te praten en een klein speeltuintje wat wil je nog meer? Wel even opgeven van te voren om te weten hoeveel mensen komen (voor 23 mei). Email Peter de Ronde: sds.zuidlimburg@planet.nl. Consumpties ter plaatse zijn wel voor eigen rekening. 1 juni Door het GaiaPark Kerkrade Zoo zijn we uitgenodigd deel te nemen aan de “Dreamnight at the zoo” op vrijdagavond 1 juni a.s. In principe is deze avond bedoeld voor kinderen in de leeftijd van 6 t/m 12 jaar*. Indien uw kind met DS dit jaar in deze leeftijdsgroep valt ontvangt u een dezer dagen thuis een uitnodigingsbrief. Bij de uitnodiging zit een formulier waarmee u de toegangskaartjes voor deze speciale avond zelf kunt aanvragen. Maakt u geen gebruik van de uitnodiging, dan verzoeken wij u de uitnodiging zo spoedig mogelijk terug te sturen aan ondergetekende, Lintjeshaag 5, 6141 MB Limbricht. Wij kunnen dan iemand anders blij maken. Valt uw kind niet in de genoemde leeftijdsgroep en wilt u toch graag meegaan naar de dreamnight, stuur dan een email naar dsweblog@planet.nl. De geretourneerde uitnodigingen zal ik dan doorsturen (wie het eerst komt... en zolang de voorraad strekt!). 10 juni Op 10 juni a.s. is onze jaarlijkse familiedag. Dit jaar gaan we wederom naar Manage Ravensbosch in Arensgenhout. Het belooft weer een leuke dag te worden. Gelet op de lokatie kan ook bij slecht weer de activiteit gewoon doorgaan. De informatie ontvangt u een dezer dagen thuis. Projecten Er lopen twee grote projecten binnen de kern Zuid-Limburg. Een project betreft het opzetten van het Downsyndroom expertise centrum (downpoli). Bijgevoegd treft u een nieuwsbrief inzake deze downpoli. Het andere project betreft het opzetten van een kennisnetwerk voor ouders en leerkrachten met kinderen met DS in het onderwijs. Dit project doen we onder meer samen met de Open Universiteit Nederland. Hierover zullen wij u op korte termijn nader informeren. Vrijwilligers We zijn op zoek naar ouders die 1x per jaar een van onze activiteiten onder zijn of haar hoede wil nemen. Bijvoorbeeld het organiseren van de familiedag 2008, een koffie-ochtend, een informatie-avond of een tieneractiviteit. We hebben voor de meeste activiteiten een soort draaiboek met informatie. Indien u, bijvoorbeeld samen met bevriende ouders, een activiteit wil organiseren, laat het ons dan even weten via bovenstaand emailadres. Geef ook aan naar welke soort activiteit uw voorkeur uit gaat. Tot ziens op een van de activiteiten de komende weken. * helaas beschikken wij niet voor alle kinderen over de correcte geboortedatum, mocht u onterecht wel of geen uitnodiging aantreffen, geef dit dan s.v.p. door.

koffie-ochtend voor de hele kern Zuid-Limburg

2007-04-26T15:44:00.000+02:00

Op 27 mei (1e pinksterdag) a.s. hebben we als SDS een uitnodiging om van 11-13u op het terras van Casino Slavante op de Pietersberg te Maastricht koffie te komen drinken. Een koffieochtend voor de hele kern. Natuur, mooi uitzicht, tijd om te praten en een klein speeltuintje wat wil je nog meer? Wel even opgeven van te voren om te weten hoeveel mensen komen. sds.zuidlimburg@planet.nl

Foto downsyndroomdag

2007-04-17T09:22:00.000+02:00

Wie heeft er een leuke foto gemaakt in de Ballon ter gelegenheid van werelddownsyndroomdag? Voor het jaarverslag van de stichting is het leuk te beschikken over foto's van deze activiteit. Indien u foto's heeft gemaakt en als wij deze mogen gebruiken voor publicatie (website danwel jaarverslag), dan verzoek ik u deze naar mij te mailen. Bedankt!

website prenatalescreening

2007-04-17T09:16:00.000+02:00

Met medewerking van de Stichting Downsyndroom is recent een internetpagina gelanceerd over het thema prenatalescreening. http://www.prenatalescreening.nl

Koffie-ochtend regio's Heerlen en Sittard

2007-04-11T08:15:00.000+02:00

A.s. zondag is er van 10.30 tot 13.00 uur een koffie-ochtend voor de regio's Heerlen en Sittard. De lokatie is wederom peuterspeelzaal Jip en Janneke te Schimmert (Hoofdstraat tegenover nummer 62). Bij mooi weer kunnen we ook naar buiten! Aanmelden t/m donderdag bij Marian Dreyklufft (sds@valiance.nl). Het kan zijn dat de lokatie tijdelijk moeilijk te bereiken is i.vm. een prosessie. Bel even met Marian voor de laatste routetips (045 - 404 93 44 of 06 41 56 04 31)

Fotoboek DownPower toont talent jong-volwassenen met syndroom van Down

2007-03-28T21:42:00.000+02:00

‘’Wat zien we? Prachtige beelden van het ideaal. Geconcentreerde jongelui met het syndroom van Down die doende zijn hun dromen te realiseren. Je kunt alleen op de foto het leven stilzetten op het geluksmoment. Het is niet allemaal even fantastisch en geweldig als het soms lijkt, maar wat uiteindelijk wint is de energie die afspat van al die ambitie, de ontroering die al die dromen teweegbrengen en het besef dat in de beperking zich de meester toont. Daarom durf ik niet alleen te kijken, ik kan er mijn ogen soms niet vanaf houden.” Dat zegt Freek de Jonge in zijn voorwoord van het fotoboek DownPower. Leden van de Stichting Down Syndroom kunnen het boek de komende tijd tegen een aantrekkelijke reductie bestellen. Zij betalen slechts 10 euro, inclusief verzendkosten, in plaats van 12,95 euro. Als ze online (www.downpower.nl) bestellen dienen ze even aan te geven lid te zijn van de SDS. Het fotoboek laat de verrassende mogelijkheden en talenten zien van 23 jong-volwassenen met het syndroom van Down. Het is gebaseerd op de reizende tentoonstelling DownPower die in januari 2003 werd geopend door oud- staatssecretaris Margot Vliegenthart en sindsdien overal in Nederland wordt geëxposeerd. Meer weten over het boek, zie www.downpower.nl

Nieuwe website

2007-03-21T11:36:00.000+01:00

Vanaf vandaag is de nieuwe website van de SDS in de lucht. Hier is naast de vertrouwde informatie nu ook een overzicht te vinden van alle de activiteiten. Iedere regio heeft zijn eigen pagina met informatie. Neem eens een kijkje op www.downsyndroom.nl

BOWLEN VOOR TIENERS

2007-03-07T10:30:00.000+01:00

LC 36 Maasland, een serviceclub voor vrouwen uit de Westelijke Mijnstreek, en Stichting Down Syndroom Kern Zuid Limburg, hebben het genoegen alle tieners met het syndroom van Down en hun families uit te nodigen voor een middagje bowlen op zondag 15 april a.s. Je bent, samen met je ouders/verzorgers en/of broers en zussen, vanaf 15.30 uur welkom in Heerlen bij Bowling & Partyhoeve de Aar op de Welterbaan 45. Vanaf 16.00 uur ga je een uurtje bowlen, terwijl je ouders/verzorgers de mogelijkheid hebben even bij te praten onder het genot van een kopje koffie en een stuk vlaai. Volwassenen dienen zelf eventuele andere consumpties te betalen. Aansluitend zal voor iedereen frietjes met een snack worden geserveerd. Rond 18.00 uur sluiten we de middag af. De activiteit is speciaal voor tieners met het Downsyndroom bedoeld, maar het hele gezin is van harte welkom. Door de financiële bijdrage van LC 36 Maasland zijn de kosten voor deze activiteit slechts € 2,50 per persoon. Je dient je wel aan te melden indien je wenst deel te nemen aan dit evenement. Eind deze week versturen we naar tieners met DS in ons bestand een persoonlijke uitnodiging met een antwoordstrook voor de aanmeling. Mocht je deze uitnodiging niet ontvangen, stuur dan een mailtje naar sds@valiance.nl . Indien je nog andere families met tieners met het Down syndroom kent die het leuk zouden vinden om ook te komen, zijn zij van harte uitgenodigd zich ook aan te melden. Activiteit: Bowlen Datum: zondag 15 april Tijdstip: 15.30 – 18.00 uur Plaats: Bowling & Partyhoeve de Aar te Heerlen

Tips bij het opgeven van de inkomstenbelasting.

2007-03-05T11:45:00.000+01:00

De extra kosten die u maakt voor uw kind met Downsyndroom zijn gedeeltelijk via de belastingen terug te krijgen. Er geldt een aftrek boven een inkomensafhankelijke drempel. Voor aftrek komen onder andere in aanmerking: - de ziektekostenpremie - Eigen bijdragen aan geneeskundige kosten - € 23,00 per gezinslid huisapotheek - de vaste gehandicapten aftrek - reiskosten aftrek: denk aan vervoer van en naar het ziekenhuis, logopedie, arts, fysiotherapie etc. - speciale diëten - hulpmiddelen voor zover niet vergoed: bril, gehoorapparaat, schoeisel etc. Voor hulp bij het invullen van uw elektronische aangifte is er nu een website: www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl Deze website is een initiatief van de chronisch zieken en gehandicapten raad, de Federatie van Ouderverenigingen en wordt mede mogelijk gemaakt door het Revalidatiefonds, Fonds verstandelijk gehandicapten en VSB fonds. Ook op de site van MEE vindt u meer informatie over belastingaangifte: www.meebijdehand.nl Aan deze tips kunnen geen rechten worden ontleend. De Stichting is niet aansprakelijk voor uw belastingaangifte en de gevolgen hiervan.

Wereld Downsyndroomdag

2007-03-02T10:52:00.000+01:00

Deze week zijn de uitnodigingen verzonden voor de activiteit van de kern zuid-limburg op wereld downsyndroom dag. We gaan naar de binnenspeeltuin "de ballon" in Echt. Van 14.00 tot 17.30 uur bent u van harte welkom. Gelet op de speeltoestellen in de ballon hebben wij alleen kinderen in de leeftijd van 0 tot 12 jaar een uitnodiging gestuurd. Is uw kind ouder, en denkt u dat dit toch een leuke activiteit is voor uw zoon of dochter, dan bent u natuurlijk van harte welkom. Voor de oudere kinderen (tieners) zijn we bezig met het organiseren van een speciale activiteit. Hiervoor binnenkort meer. Het landelijke thema van de downsyndroomdag is onze multiculturele samenleving. De nieuwe minister voor Jeugd en Gezin, de heer André Rouvoet, is gevraagd een openingswoord te spreken en bij de discussie met de zaal aanwezig te zijn. Naast de discussie voor volwassenen is er tijdens de viering van Wereld Downsyndroomdag uiteraard ook ruimte voor de kinderen. Zij krijgen een apart programma aangeboden waarmee ze zich zeker zullen vermaken. Bovendien is er in de tweede helft van het programma een heuse modeshow, waarin kinderen met Downsyndroom de catwalk zullen betreden. Het feest in Park Frederiksoord begint om 13.00 uur en zal rond 17 uur worden afgesloten. Meer details op de website www.downsyndroom.nl Om deze feestelijke dag goed te kunnen voorbereiden, stelt de SDS het op prijs om hen te laten weten als u aan deze dag gaat deelnemen (zie website voor aanmeling). Als extra stimulans om op 21 maart naar Drenthe af te reizen nog even het volgende nieuwtje. Dierenpark Amersfoort heeft de donateurs van de SDS uitgenodigd voor een ‘Dreamnight at the Zoo’ op vrijdag 1 juni, van 18 tot 21 uur. Kaartjes voor dit gratis feest moeten worden aangevraagd via de SDS. Het lijkt ons een goed idee om mensen die zich aanmelden voor 21 maart, ook gelijk de gelegenheid te bieden dit voor 1 juni te doen. Zo bent u als eerste aan de beurt!

Koffieochtend SDS te Maastricht.

2007-02-28T22:43:00.000+01:00

Op zondag 11 maart van 10-13u wordt in peuterspeelzaal Theresia, Theresiaplein 10, 6213CG te Maastricht een koffieochtend gehouden. Een informele bijeenkomst voor oudercontact en de laatste nieuwtjes. De mobiele bibliotheek met naslagwerken en informatiemateriaal is aanwezig. Ouders van, en kinderen met het downsyndroom (en hun broertjes en zusjes) zijn welkom. Kosten deelname 2,50 euro per gezin. Eventuele deelname graag doorgeven aan Peter de Ronde 06 - 52084210 of via sds.zuidlimburg@planet.nl.

Wereld Downdag 2007

2007-02-16T13:52:00.000+01:00

Op woensdag 21 maart a.s. in het de 2e wereld downdag. We gaan met kinderen naar de ballon in Echt. Hier kunnen de kinderen veilig en zonder al te veel toezicht spelen. De komende week ontvangt u hiertoe een uitnodiging met meer informatie.

Kars heeft het syndroom van Down

2007-02-16T13:44:00.000+01:00

Schrijver Adrian Verbree interviewde Greetje en Jan Westert, de ouders van Kars, over het bijzondere leven met hun zoon. Zij vertelden Verbree over de onverwachte emoties en verwarring na Kars' geboorte en hoe hun gevoelens zich verder ontwikkelden.In dit boek beschrijft Adrian Verbree op gevoelige wijze de verhalen over Kars: van zijn kinderjaren tot en met het moment dat hij op zichzelf gaat wonen. De verrassende verhalen weerspiegelen humor, pijn, (on)begrip en ook hartverwarmende reacties. Kars, een bijzonder welkom kind is een uniek boek over een heel bijzonder onderwerp."Toen ik naar Greetje en Jan had geluisterd, hun aantekeningen had doorgenomen en, last but not least, met Kars had kennisgemaakt, was ik verkocht." Adrian Verbree (1961) schreef onder andere diverse columnbundels en Eclips, een persoonlijk verslag van zijn burn-out. Onder andere te bestellen bij bol.com voor € 9,90

Tweede Wereld Downsyndroomdag: 21 maart 2007

2007-02-13T22:28:00.000+01:00

Over minder dan zes weken is het zover. Dan staat de Tweede World Down Syndrome Awareness Day (WDSAD) op de kalender, om het maar eens in goed Nederlands te zeggen. Niet voor niets wordt op die dag sinds vorig jaar over de gehele wereld een beeldvormingscampagne over Downsyndroom gehouden. De SDS heeft ter gelegenheid van deze Tweede Wereld Downsyndroomdag in ieder geval twee activiteiten op het programma staan. Een feestelijke manifestatie in Drenthe met als thema ‘Downsyndroom in onze multiculturele samenleving’ en een nieuwe versie van de inmiddels welbekende postercampagne. Ook de kern Zuid-Limburg za een activiteiten organiseren. Dit jaar geen award, maar een activiteit voor de kinderen! Woensdag 21 maart 2007 gaan we met kinderen wat leuks doen.

Voorlichting over ’t Rugzakje

2007-02-13T21:34:00.000+01:00

Op donderdag 1 maart a.s. organiseert MEE een informatiebijeenkomst over leerlinggebonden financiering (lgf of rugzakje). De bijeenkomst is bedoeld voor ouders van kinderen met een handicap of chronische ziekte die te maken hebben met schoolkeuze of -plaatsing in het reguliere of speciale onderwijs. Locatie: MEE Heerlen (KLIK HIER voor routebeschrijving). Tijdstip: 19.30 - 22.00 uur. Tijdens het laatste deel van de bijeenkomst kunnen ouders in discussie met of vragen stellen aan de aanwezige vertegenwoordigers van de REC (regionale expertisecentra). Meer informatie en aanmelding via Marij Vrolijk, Communicatie MEE Zuid-Limburg : tel. 045-5718577 of m.vrolijk@meezuidlimburg.nl

Congres 2007 Kern Vlaanderen

2007-02-07T12:21:00.000+01:00

Op 21 - 3 is het werelddownsyndroomdag. Als kern Zuid-Limburg gaan we zeker wat doen op deze datum. Maar hierover binnenkort meer! Op 24 en 25 maart organiseert Downsyndroom Vlaanderen onder leiding van de kern Oost-Vlaanderen een congres dat zal doorgaan in op de campus van het Universitair Ziekenhuis van Gent (De Pintelaan 185, 9000 Gent). Dit congres is gespreid over 2 dagen, de zaterdag naar medici en paramedici gericht met zeer interessante sprekers, de zondag gericht naar ouders en andere geïnteresseerden. Klik hier voor meer informatie.

Fotografe zoekt modellen voor Downkalender!

2007-01-26T19:08:00.000+01:00

Aletta van Kleef (moeder van een dochter met het syndroom van Down) is sinds enige tijd werkzaam als zelfstandig fotografe. Voor het jaar 2008 gaat ze een kalender uitgeven met portretten van kinderen met Down tussen de 4 -12 jaar. De foto’s wil ze de 1e helft 2007 gaan maken. Deze kalender zal zo breed mogelijk in de markt worden afgezet, zodat iedereen kan zien hoe fascinerend, mooi, ondeugend en lief onze kinderen zijn. Het doel is het maatschappelijk beeld van Down in de wereld een betere plaats te geven, zodat onze kinderen de kans krijgen die zij verdienen. De opbrengst komt ten goede van de Stichting Down Syndroom (zie ook mijn oproep in de laatste DownUp). Het zou geweldig zijn als u en uw kind zou willen meewerken aan deze kalender. Mail Aletta op onderstaand adres: aletta.vankleef@planet.nl

PGB

2007-01-19T11:22:00.000+01:00

Zoals reeds eerder op deze weblog aangegeven wordt de administratieve last rondom het PGB per 1 januari 2007 vereenvoudigd. Meer informatie hierover staat in het informatiebulletin dat hier te lezen is.

Activiteiten 2007

2007-01-02T20:13:00.000+01:00

Namens de Kern Zuid-limburg SDS en het bestuur van de stichting activiteiten kinderen met Down's syndroom Limburg wens ik u en de uwen het allerbeste voor 2007. Een mooi moment om u even bij te praten over twee projecten binnen de kern Zuid-Limburg. Het Downsyndroom Expertisecentrum Limburg (downpoli) ligt op schema. Dat wil zeggen dat het ons streven is voor de carnavalsvakantie de blauwdruk klaar te hebben. Dit is dan het plan dat door de kinderartsen uit de drie ziekenhuizen in onze regio wordt gesteund. We kunnen dan starten met het implementeren en hopen na de zomervakantie de deuren te kunnen openen. Het tweede project betreft het opzetten van een kennisnetwerk voor kinderen het syndroom van Down in het (primair) onderwijs. Hierover zijn we volop in gesprek met de Open Universiteit en het bestuur van de SDS. Ook dit project ziet er goed uit en we hopen nog in het eerste kwartaal een besluit te kunnen nemen omtrent de start van het project. Daarnaast gaan we uiteraard dit jaar weer een aantal activiteiten organiseren. Zo is er weer een familie-activiteit in het voorjaar, de sportdag op de eerste zaterdag van de herfstvakantie en zijn er vier koffie-ochtenden. Ook zullen er dit jaar weer een aantal voorlichtingsavonden georganiseerd worden. Eén thema zal over onderwijs gaan. Daarnaast loopt de cursus denkstimulering thuis van Stibco. De 2e bijeenkomst is op 20 januari a.s. . Voor de carnavalsvakantie zullen we de definitieve kalender voor 2007 presenteren.

Voorlichting over 't Rugzakje

2006-12-19T11:27:00.000+01:00

Op donderdag 18 januari 2007 organiseert MEE een informatiebijeenkomst over leerlinggebonden financiering (lgf of rugzakje). De bijeenkomst is bedoeld voor ouders van kinderen met een handicap of chronische ziekte die te maken hebben met schoolkeuze of -plaatsing in het reguliere of speciale onderwijs. Locatie: MEE Heerlen (KLIK HIER voor routebeschrijving). Tijdstip: 19.30 - 22.00 uur. Tijdens het laatste deel van de bijeenkomst kunnen ouders in discussie met of vragen stellen aan de aanwezige vertegenwoordigers van de REC (regionale expertisecentra). Meer informatie en aanmelding (tot 10 januari) via Marij Vrolijk, Communicatie MEE Zuid-Limburg : tel. 045-5718577 of m.vrolijk@meezuidlimburg.nl