KERN ZUID-LIMBURG van de Stichting Downsyndroom (SDS)

Welkom op de weblog van de kern Zuid-Limburg van de Stichting Downsyndroom (SDS) met informatie over de activiteiten die we organiseren. Ook treft u regelmatig nieuwsberichtigen aan rondom het thema "Downsyndroom". De activiteiten van de kern Zuid-Limburg worden veelal mogelijk gemaakt door de stichting activiteiten kinderen met Downsyndroom Limburg. Reacties zijn welkom via dsweblog@planet.nl

zaterdag 22 januari 2005

Naar Keuze zoekt 120 PGB-ouders voor onderzoek

Binnenkort krijgen veel ouders met kinderen met een verstandelijke handicap en een PGB te maken met de herindicatie. Veel schrikverhalen doen de ronde. Zorg die nu wél is geïndiceerd zou komen te vervallen met de herindicatie omdat die zorg eigenlijk gebruikelijke zorg zou. Maar wat is gebruikelijke zorg nu eigenlijk. Naar Keuze, het netwerk van budgethouders, doet onderzoek onder ouders. 'Gebruikelijk zorg' is niets anders dan gewone zorg. De zorg die elke ouder aan zijn kind geeft. Maar kinderen met een verstandelijke handicap hebben naast die gewone zorg vaak extra zorg nodig. Voor die extra zorg kan het PGB gebruikt worden. PGB is er niet voor gebruikelijke zorg. Naar Keuze denkt dat ouders van kinderen met verstandelijke beperkingen meer ondersteuning nodig hebben dan ouders van kinderen zonder handicap. Om hun kind op te voeden, maar ook om zelf niet opgebrand te raken. Daarom wordt er een onderzoek gedaan. De onderzoekers willen weten waarvoor ouders het PGB nodig hebben. Naar Keuze wil dat het PGB ook gebruikt kan worden voor gewone zorg. De onderzoekers gaan ouders interviewen. Zo kunnen ze laten zien dat kinderen met een verstandelijke handicap veel meer zorg nodig hebben dan indicatiestellers denken dat gebruikelijk is. En dat betekent dat de officiële richtlijnen voor gebruikelijke zorg aangepast moeten worden. Meedoen? Naar Keuze is op zoek naar 120 ouders die mee willen werken aan het onderzoek. Het gaat om kinderen tot 13 jaar: kinderen met autisme, met meervoudige handicaps en met Down syndroom. De interviewers bezoeken de ouders thuis. Wilt U meewerken? Of wilt u eerst meer informatie? Neem dan contact op met Annemieke Braakman van Naar Keuze. Telefoon 030 2363767 (ma, di, do, vr tot 14.oo uur) of per e-mail a.braakman@fvo.nl. U kunt zich aanmelden tot 15 maart. Kijk voor meer informatie over het PGB voor mensen met verstandelijke beperkingen op de website van Naar Keuze: www.naarkeuze.nl