Website Downsyndroomlimburg

Nu de website van "downsyndroomlimburg.nl" goed gevuld is kunnen we ook de "nieuws-sectie" in gebruik nemen. Vanaf 1 maart 2009 stoppen we met het plaatsen van berichten op de weblog en zijn nieuwtjes en andere informatie te vinden op: www.downsyndroomlimburg.nl

Geslaagde grottentocht

Afgelopen zaterdag 27 december was het zover:Een grottentocht stond op het programma. 6 gezinnen hadden zich aangemeld en stonden rond 11.00 te popelen. Buiten was het erg koud, tegen het vriespunt dus een warme grot ( 8-9 graden ) was welkom.

Na een korte uitleg met name wat er wel mocht en zeker wat niet mocht vertrok de hele meute voor de tocht. In totaliteit 31 personen: Vaders, moeders, broers en zussen en zelfs neven en nichten en onze helden niet te vergeten.

Via een gids in de vorm van een koord en alleen maar kaarslicht moesten ze de weg zoeken. Gedurende de activiteit kwamen ze een aantal problemen tegen. Deze moesten door samen te werken oplost worden. Enkele van de problemen waren: klimmen bij schemerlicht, een stukje in volledige duisternis lopen, een richeltje overwinnen, door gaten kruipen en zelfs via een paal naar beneden glijden. Gelukkig was alle inspanning niet voor niets want op het einde was wat te drinken en te eten en mocht iedereen zijn/haar kunsten laten zien bij handboogschieten en blaaspijpschieten. Uit de reactie van de deelnemers te horen was het een geslaagde activiteit en voor herhaling vatbaar.

Kerstcircus

Zaterdag 20 december a.s. gaan we naar het kerstcircus. We hebben al 100 kaarten verkocht. We hebben er dus nog een paar. Wilt u alsnog mee, stuur dan even een mailtje naar kernzuidlimburg@downsyndroom.nl .

Symposium presentaties nu op de SDS site Op 21 en 22 november heeft de SDS een succesvol lustrumsymposium gehouden n.a.v. haar 20 jarig bestaan. Op veler verzoek zijn de presentaties van de sprekers inmiddels beschikbaar op onze website. Klik hier voor de nieuwspagina over het symposium met o.a. de links naar de presentaties. Reminder: De grote SDS-enquête Inmiddels hebben al velen hun betrokkenheid bij de SDS en onze doelgroep kenbaar gemaakt door het invullen van de grote SDS enquête. Gezien het enorme belang van een grote deelname aan dit belangrijke online onderzoek zullen wij dit regelmatig onder de aandacht blijven brengen. Wij bedanken deelnemers voor hun tijd en roepen alle anderen op om zeer binnenkort ook de enquëte in te vullen. Lees meer>> Themadag onderwijs 27-1-2009 Wegens succes geprolongeerd: Drs. Gert de Graaf, pedagoog en als onderwijsdeskundige aan onze stichting verbonden zal een themdag verzorgen over onderwijs. Dit maal is de kern Apeldoorn de gastkern. De nieuwe Downkalender Vorig jaar was het al een groot succes, de Downkalender 2008 van fotografe Aletta van Kleef. Inmiddels is de nieuwe Downkalender 2009 verkrijgbaar. Wederom prachtige foto's met dit keer het thema Sport. Een aanrader voor onder de kerstboom, en een deel van de opbrengst gaat naar de SDS. Zo mochten wij dit jaar maar liefst 2.500 euro ontvangen van de makers. Voor meer informatie en bestellen, zie http://www.downkalender.nl/. Fotoboek De Upside van Down Met een uitbundige presentatie werd op 26 november in Haarlem het langverwachte fotoboek ‘De Upside van Down’ van fotografe Eva Snoijink gelanceerd. ‘Mevrouw Fluitekruidje’ maakte 101 bijzondere portretten van kinderen met Downsyndroom. Op naar een meer positieve beeldvorming! Lees meer>>

Kom zaterdag 22 november naar Rotterdam!

Stichting Downsyndroom houdt op vrijdag 21 en zaterdag 22 november een groot symposium ter gelegenheid van haar twintigjarig bestaan. De SDS wil laten zien hoeveel kennis en expertise op het gebied van Downsyndroom er sinds 1988 in ons land is opgebouwd – onder invloed van en dankzij de SDS. Onder de titel ‘Downsyndroom in Nederland na 20 jaar SDS; Perspectieven in medische zorg, Early Intervention en onderwijs’ presenteert de SDS in het Erasmus Universitair Medisch Centrum te Rotterdam op vrijdag 21 november een uitgebreid programma voor professionals. Deze dag is bijna volgeboekt. Het programma op zaterdag 22 november is primair bedoeld voor ouders, is zeer veelbelovend en er zijn nog plaatsen. Mis deze kans niet! Het programma voor de zaterdag (zaal open 09.30 uur) heeft een jubileumkarakter en gaat verder in op 20 jaar SDS. De dag wordt gepresenteerd door Violet Valkenburg. Zij werd vooral bekend door het NCRV-programma Rondom Tien. In de ochtend komen twee hoofdonderwerpen aan bod: * Mensen met Downsyndroom: Wat hebben ‘ze’? Hoe zijn ‘ze’? Wat kunnen ‘ze’? Is Downsyndroom wel zo’n ernstige aandoening? Gezien vanuit statistisch, medisch en pedagogisch perspectief. * Downsyndroom voor de geboorte. Is voorkomen echt wel beter dan ‘niet genezen’? Sprekers zijn de SDS-deskundigen ir. Erik de Graaf (grondlegger SDS), drs. Roel Borstlap (kinderarts n.p.), drs. Gert de Graaf (pedagoog) en drs. Marja Hodes (voorzitter SDS en klinisch- en GZ-psycholoog/orthopedagoog). Na de lunchpauze gaan zij in het middagprogramma uitgebreid in op opvoedkundige en onderwijskundige consequenties van kinderen met Downsyndroom. Er zal tijd worden gereserveerd om vragen uit de zaal te beantwoorden.De afsluitende borrel begint om 16.00 uur. Mensen met Downsyndroom zullen prominent aanwezig zijn en ook hun bijdragen leveren. Het programma zal worden gelardeerd met Oneminutejr video’s, gemaakt door jonge mensen met Downsyndroom en filmbeelden van de viering van Wereld Downsyndroomdag in theater Spant! in Bussum van 21 maart jl. Kosten en inschrijvingSDS-donateurs en andere belangstellenden kunnen de zaterdag bijwonen voor het gereduceerde bedrag van 15 euro p.p. inclusief lunch. Aanmelden kan door een email te sturen aan bureau@downsyndroom.nl. U ontvangt dan een aanmeldingsformulier met daarop verdere gegevens. Om dit formulier aan te vragen kunt u ook bellen met 0522-281337.

Weblog 'Mijn kind heeft Down's syndroom'

De weblog van Ans Slangen "mijn kind heeft down's syndroom" (zie ans.volkskrantblog.nl) is genomineerd voor the Best of Blogs Award 2008, categorie Nederlandse blogs. Deze Award is een initiatief van de Wereldomroep. De Wereldomroep vraagt zo aandacht voor de vrije pers en zoekt mn blogs over maatschappelijk relevante onderwerpen. Van de 344 Nederlandse aanmeldingen zijn er 11 genomineerd, waaronder dus Ans' blog. Eén van deze 11 kan ook de publieksprijs winnen. De prijs zou geweldig zijn voor de auteur, maar nog meer voor Esther en alle andere kinderen met Down's syndroom in de wereld van vandaag. Het zou de aandacht vestigen op hun zijn, en zo bijdragen aan hun emancipatie. Bent u het hier mee eens, breng dan uw stem uit op www.thebobs.com, kies 'stemmen' en scroll naar de Nederlandse weblogs. Vink de blog "mijn kind heeft Down's Syndroom"aan en uw stem wordt geregistreerd.

Kortingsdag bij Hans Anders

Stichting Downsyndroom werkt graag mee aan een bijzonder aanbod voor haar grote schare trouwe donateurs. Een van deze donateurs, Ronald van de Wetering, vader van de 4-jarige Luuk, heeft als verkoopleider bij Hans Anders een aantrekkelijke kortingsactie opgezet. Donateurs van de SDS krijgen op zaterdag 8 november 50 procent korting op alle brillen in het Hans Anders-assortiment. Zeker omdat relatief veel kinderen met Downsyndroom een bril nodig hebben, kan dit voor menig gezin een welkome actie zijn. De SDS wil zich niet mengen in uw keuze voor bepaalde merkartikelen en ziet deze actie vooral als sponsoring van haar donateurs. De actie past daarnaast uitstekend in het thema van de Week van de Chronisch Zieken, die op 7 november begint: Leven met medicijnen en hulpmiddelen. De SDS voert momenteel ook een posteractie hiervoor (zie pagina 2 van het herfstnummer van Down+Up en het bericht hieronder). Hoe werkt het? Op zaterdag 8 november kunnen alle SDS-donateurs (dus niet alleen kinderen met Downsyndroom) één dag exclusief profiteren van een korting van 50 procent op de aankoop van een bril. Hans Anders noemt dit ‘streepjeskorting’. De korting geldt voor de op dat moment geldende prijzen op alle brillen in de winkels. Het gaat om monturen inclusief krasvaste en ontspiegelde glazen, enkelvoudig of varifocus. De korting geldt daarnaast ook voor zonnebrillen en nachtbrillen. SDS-donateurs kunnen de korting verkrijgen door de bijlage bij deze nieuwsbrief uit te printen en op 8 november mee te nemen naar een vestiging van Hans Anders. Om drukte op deze dag te voorkomen is het daarnaast mogelijk om in de dagen voor 8 november vast een bril uit te zoeken.

Sport- en speldag 2008

Denk aan de aanmeldingen voor de sport- en speldag 2008, a.s. zaterdag in Sittard. Stuur een mailtje naar sds@valiance.nl

Gewoon + speciaal op dezelfde school

In "NRC Zaterdag &tcetera" van het NRC Handelsblad stond het uitermate lezenswaardige artikel over ‘Liever geen gebrek’. Hierin was te lezen dat, hoewel ouders van ‘zorgleerlingen’ ervoor kunnen kiezen hun kind naar een gewone school te sturen, dit in de praktijk vaak niet mogelijk blijkt. De NRC geeft de mogelijkheid aan ouders om hun ervaringen in te sturen. Vanuit de SDS vinden we dit een zeer geschikte gelegenheid om breed te laten horen hoe in de praktijk deze 'keuzevrijheid' beleefd wordt. Hebt u ervaring met deze praktijk? Werd u tegengewerkt? Of redde uw kind het niet op een gewone school? Is een speciale school misschien sowieso beter? Of is uw kind juist op zijn plaats op de gewone school? Beschrijf uw ervaringen in maximaal 200 woorden. Reacties tot 11 september a.s. naar kwesties@nrc.nl. Het bewuste artikel staat nog niet op de NRC-website maar zodra wij hiertoe de mogelijkheid hebben zullen wij een link op de SDS website plaatsen. Gezien de ervaringen tot uiterlijk komende vrijdag ingestuurd kunnen worden, wilden we dit bericht direct naar u verzenden.

LINDE ALS FILMSTER!

ZONDAG 7 SEPTEMBER A.S. HET KRUISPUNT (KRO) 22.50 UUR Op 1 april jl. is Linde een dag gevolgd door een cameraploeg van de KRO. Zij heeft zich echt als een filmster gedragen. Het onderwerp van het programma is het uitdragen van een zwangerschap met een kindje met het downsyndroom. Ook is het indrukwekkende verhaal van Niek te zien. Niek is in januari jl. veel te vroeg geboren. Hier is een voorstukje en zijn weblogs van de redacteur en de verslaggeefster te lezen.